Ett storartat skådespel.

Jag känner mig väldigt ensam.

Den här ensamheten är inte fysisk, så även om jag skulle få äran att befinna mig i ett rum med fullt med härliga individer så är ensamheten kvar bara på grund av att jag inte hör eller ser ordentligt. Det är en ensamhet som är svår att förstå för dem som inte har dessa begränsningar och ofta en ensamhet som aldrig riktigt blir uppmärksammad.

Kommer ni ihåg de där små fickorna längst bak i låneböckerna? Där i låg oftast ett datumkort i en liten plastficka som man fick stämplat de datum man skulle lämna tillbaka böckerna man lånat. Precis så, som det där kortet känner jag mig. Jag är med i samhällets bok, i livets upplaga, men ändå inte då jag befinner mig längst bak på en oansenlig sida utan innehåll. Min fingrar tummar ibland på alla dessa sidor i boken men oftast så slår jag ihop den, hårt, av att känna hur utanför jag är i texten som jag inte förstår. Men så finns det dessa små ljuspunkter då någon använder mig som bokmärke i boken. Det är dessa stunder jag träffar personer som jag kan kommunicera ordentligt med eller när jag har dövblindtolkar som hjälpmedel. Annars är jag rätt så utanför, både socialt och kommunikativt. Och detta är ingen ny roll för mig egentligen eftersom jag har haft en hörselnedsättning hela livet, men nu så har synens inskränkhet börjat dra ihop min värld ytterligare. Då dyker känslorna upp som ett brev på posten, utanförskap, ensamhet och en känsla av att inte vara en del av någonting.

 

Jag pratade nyligen om det här med dövblindtolkarnas intåg i mitt liv som om att någon hade gett mig en nyckel som öppnade en dörr till en helt ny värld. Precis så är det. Jag sätter i nyckeln i en dörr och innanför den uppenbarar sig ett vitt kvadratiskt rum där tolkarna effektivt plockar upp massa pusselbitar som de placerar ut på väggar och tak för att så börja bygga upp en visuell värld. En värld som jag kan vara en del av.

Oftast är jag inte en del av den där världen.

 

Jag har tidigare nämnt hur lite jag hör, vart tredje ord ungefär, och hur bra jag spelar med för att låtsas höra. Mitt tal ställer till det också då jag trots omfattningen av min hörselnedsättning pratar väldigt bra. Detta är en del av ett omedvetet skådespel som jag sen barnsben byggt upp för att försöka passa in, för att inte vara utanför, men som jag nu i vuxen ålder börjar förstå varför.

Någon förklarade för mig att folk svarar via ett automatiskt system i hjärnan när de hamnar i en situation där man skall kommunicera. Enkelt förklarat, om du som läser detta hör någon som börjar prata med dig på ditt modersmål så svarar du helt automatiskt på samma språk, utan att behöva tänka på det. I mitt fall så innebär detta att när jag säger orden ”jag är gravt hörselskadad” så kopplas jag vidare till avdelningen för talad svenska i folks hjärnor därför jag uttryckte min mening på talad svenska. Så står jag oftast där med ett talat svar från en motpart som jag i många fall inte uppfattar och finner mig själv inmålad i ett hörn och med golvet fullt av råttfällor.

Men jag har faktiskt helt enkelt börjat ändra strategi i dessa lägen där jag befinner mig i en ljudmiljö där jag inte vet om jag kommer kunna höra. Jag börjar teckna istället. På så sätt slipper jag vara med i en konversation som jag ändå inte kommer kunna vara delaktig i. Tillbaka till plastfickan.

……………………………………………………………………………

 

Jag har en god vän som är döv på ena örat och som hör ännu sämre än mig på det andra. När vi umgås så ser jag alla dessa saker som finns hos mig själv och förståelsen kommer naturligt för min del. Det kan vara den enkla saken att när man sitter och äter mat tillsammans i ett sällskap så försvinner han in i sin egna lilla värld för man orkar inte försöka lyssna, eller i många fall inte kan lyssna. Eller så glömmer han bort att äta bara för att all fokusering går åt att bara försöka vara en del av konversationen. Då sitter jag där tvärsöver bordet och känner igen mig ända in i benmärgen bara genom att se tecknen på utanförskap. Ett av prisen han får betala är att få tackla folks irritation över att han är sen med allt annat bara för att han vill vara en del av sammanhanget, av det sociala. Det är ett orättvist pris, ett pris som jag alltför väl känner till. Då väljer man ibland att vara utanför, ett ytterst ofrivilligt val, bara för att slippa höra det. Ibland kan jag faktiskt nästan se honom ståendes där ensam på ett öde fält av vissnade gräs och med en gråtung himmel runt sig, med huvudet nedsänkt och bläddrande i sin livsbok av utmaningar och orättvisor.

Det finns förövrigt forsking om just hur mycket hjärnkapacitet som upptas när man har en hörselnedsättning, och det är väldigt mycket. Googla gärna om det om ni vill veta mer.

 

 

 

 

I bokens senaste kapitel, med att använda tolkar så har som sagts en helt ny värld öppnats för mig. Men detta har också förändrat en hel del i dynamiken med mina närmsta. Ett bra exempel är att jag nuförtiden får lite frustrerade kommentarer om att jag ”fastnar” med tolkarna och inte gör så mycket saker rent praktiskt i de olika situationerna. Ett gott exempel är när vi för en vecka sen hade dop för min lille son, Hugo. Då blev det mest att jag stod och tittade på tolkarna för att få en inre bild av vad som hände, få vara en del av själva tillställningen, både under själva dopet och på den sociala tillställningen efteråt. I min värld är detta fullt logiskt att det blir så för jag har två saker jag måste hantera i en sådan situation, kommunikationen och energinivån. Sen finns det inte plats för mer.

Men det mina närmsta bara ser är att jag bara står och tittar på tolkarna och inte hjälper till med en massa andra saker. Är inte så konstigt egentligen då den gamla Torbjörn de kände gjorde oftast massa praktiska saker men i gengäld var inte alls med i sammanhanget. Det var säkerligen effektivare för alla i min närhet att ha mig till att kunna fixa och dona, men för mig inombords var det bara ytterligare en dag längst bak i boken, i min lilla kvävande plastficka. Nu har jag fått en möjlighet att vara med, att få förstå vad som händer och priset jag får betala för det är att min energi går åt, speciellt nu när min syn har tagit bort en hel del marginal som jag tidigare haft. Så därför väljer jag ibland att inte vara en del av sammanhanget, bara just för den mängd energi det tar av mig att vara det. Men det är ett beslut jag vill ta själv och inte ett beslut som alla andra skall ta åt mig när det passar dem. Annars byter jag gärna och är den som bestämmer när vederbörande skall äta, sova, ha fritid osv. Jag tror att de flesta skulle snabbt känna hur vidrigt det är att inte få bestämma över sitt eget liv, oavsett vad det än gäller.

 

Så jag bläddrar i min stora smutsiga och tilltygade bok, men kan inte riktigt läsa vad det står, men nickar och hummar som om jag förstod för att alla andra skall tro att jag är med i texten. Men själva verket gräver jag bara min egen grav djupare och djupare för att så finna en dag så är jag själv med en bok utan sidor eller innehåll. Men i mitt skådespel så är jag som en människa bland marsianer och jag kan aldrig bli kvitt riktigt den där känslan av ensamhet där jag står och kämpar med att inte vara utanför. Mina sidor blir mer och mer nötta och en dag kommer fler och fler att trilla ur min bok utan att jag kanske ens kommer att uppfatta det. Så jag placerar mig en stund längst bak i boken, inklämd i plastfickan, lyssnar till ingenting och tittar på mörkret och bara är det jag tycks vara som oftast.

 

Ensam.

Annons