Skrivet av: Torbjörn Svensson | 31 mars, 2018

Hjälpmedelstest 2

Detta blogginlägg är sponsrat av Iris Hjälpmedel. Respektive produkt som omnämns i texten är klickbar länk och leder till produktens sida på Iris hjälpmedels hemsida.

Då var det dags att avhandla två andra hjälpmedel och denna gång så hamnar vi i köket. Jag har fått möjlighet att testa en nivåindikator för glas eller kärl med ton och vibration, plus en taktil timer.

Vi börjar med den taktila timern. Precis som en vanlig timer så dess syfte att vid till exempel matlagning hålla koll på tiden. Det är ett hölje med vit plast och svarta siffror/urtavla. Längs med urtavlans kant så finns det förhöjda stycken som markerar varje 10:e minut, förutom de sista 10 minuterna som det finns markeringar för varje 2,5 minut. Den ljuder och vibrerar när tiden gått ut. Det första intrycket är att den verkligen är taktil, men rätt snabbt så upptäcker jag att den är för vass och hård. När jag läser igenom manualen så blir jag klar över varför, det här är en timer som är till för personer med både nedsatt syn och nedsatt känsel. Jag som har väldigt känsliga fingrar reagerar direkt att den är för ”ruffig” men jag förstår till fullo att den fyller sin funktion för en individ som har problem med att känna taktila saker. För mig personligen så känner jag att istället för timern så kan jag använda min smartphone för samma funktion.

Sen så kom den lilla gula nivåindikatorn in i mitt kök och vilken fantastisk överraskning det var! Den är till för att meddela nivån i glas och muggar när man häller upp dryck. Med synnedsättning så är det lätt hänt att man både missar och häller för mycket eller för litet. Oftast så använder jag ett finger i koppen när jag häller upp för att ha koll på hur mycket det är i, men när man har gäster så kan det vara lite smått osmakligt att göra så. Men med nivåindikatorn så blir det plötsligt mycket enklare. Häng den över kanten på glaset, lägg ett finger på den och så vibrerar den när drycken når sensorerna, ungefär 3 cm kanten. Det som är riktigt coolt är att den har två nivåer, för en sensor är litet kortare. När den kortare sensorn känner av drycken så vibrerar den ännu mer intensivare. Detta är fantastiskt om man vill ha glaset ännu mer fyllt eller som jag brukar använda det till – kaffe med mjölk. Då häller jag först upp kaffet till den första nivån, och sen mjölk till nästa nivå och så har jag min perfekta kopp! Nivåindikatorn har verkligen hittat sin plats hos mig, och denna känner jag är en riktig höjdare att ha i köket! Den ljuder också efter olika nivåer, men det har inte mina öron uppfattat, trots styrkan. Men vibrationerna är så tydliga att där har jag den effektivaste funktionen.

Syntolkning bild: två saker placerade på ett grått underlag. Till vänster i bild, den vita timern som är ungefär lika stor som en kopp, med sina svarta siffror och streck. Till höger i bild, en vit kaffekopp med en dödskalle på. Hängandes på kanten av koppen, med sina metallpiggar nerstuckna i koppen finns den s gula nivåindikatorn som är i storlek som en halv tändsticksask.

Om jag skulle sammanfatta med positiva respektive negativa aspekter om varje produkt så skulle det se ut så här:

Taktil timer:

+ Lätt att avläsa.

+ Enkelheten.

– För vass och hård för känsliga användare.

– Plastig.

Nivåindikatorn:

+ Nätt och behändig

+ Väldigt tydlig i sina vibrationer

– Inget minus än!

Hoppas ni som läser får nytta av mina reflektioner, och håll utkik efter fler hjälpmedelsrecensioner här på bloggen!

Annonser
Skrivet av: Torbjörn Svensson | 7 mars, 2018

Hjälpmedelstest

Detta blogginlägg är sponsrat av Iris Hjälpmedel. Respektive produkt som omnämns i texten är klickbar länk och leder till produktens sida på Iris hjälpmedels hemsida.

Nu är det dags för ett nytt kapitel i bloggen – test av hjälpmedel!

Först ut så är dags att avverka ett av de absolut viktigaste hjälpmedel jag har – den vita käppen.

Sedan jag för fem år sedan började med vit käpp,, så har jag främst använt en modell som heter Ultraflex från det tyska företaget Comde. Det är för övrigt denna käppmodell som fick namnet KITT av mig, ett namn som har hängt med alla de käppar som jag har använt sedan dess. Varför just namnet KITT? Jo, när jag fick min absolut första vita käpp och skulle ta del av det nya livet som synskadad så gick det samtidigt på tv en 80-tals serie vid namn Knight Rider. I denna serie, vars huvudrollsinnehavare var ingen mindre än Baywatch-stjärnan David Hasselhoff, så fanns det en smart talande bil vid namn KITT som skulle hjälpa stjärnan ur olika faror och kniviga situationer. Förvisso ingen höjdarserie vill jag understryka, men jag kände att min nytillkomna vita käpp skulle utföra ett liknade jobb som bilen KITT och därmed fick den också heta samma.

Det som jag har upplevt varit bäst med denna käpp är vikten, då jag tycker den är lätt och ger bra känsla från underlag upp till handen – samt att den är vikbar. Självklart har jag under årens lopp modifierat den så den passar mig bättre. Trähandtaget som man får är det en fin känsla i, men med tanke på hur otroligt mycket stötar man utsätts för så har jag valt att tejpa handtaget med grepptejp (som man vanligtvis använder till racketsporter) för att lindra stötarna mot händerna. En annan fördel med detta är att jag får bättre grepp om käppen i olika situationer och att handtaget inte upplevs som svettigt vid höga temperaturer. Den största nackdelen med käppen är det elastiska snöre som skall hålla ihop käppen. Efter en viss tids användning så blir det naturligtvis lite slitet och slappt, vilket innebär att käppen tappar sin känslighet då den blir mer sladdrig. Detta försöker jag motverka med att inte låta den vara ihopfälld när jag har den hemma, utan att den får stå utfälld.

Längst ner på käppen så använder jag en rullande doppsko, som ger mig möjligheten att känna av hem markytan istället för att försöka ”tappa” med käppen. Det är en bra doppsko, som ger bra känsel upp i käppen utan att göra avkall på känslighet. Orsaken till att jag envisas att använda den lilla storleken på doppskon beror på att jag tycker den ger bäst känslighet mot markytan. Nackdelen är att den slits ner rätt så fort. När den gör det så blir formen mer som en kon, och spetsen har en tendens att fastna i det mesta man stöter i. En doppsko brukar jag räkna med skall hålla ca 3-4 månader intensivt användande.

Nu de senaste veckorna så har jag fått en möjlighet att testa en helt ny doppsko som ännu inte kommit ut på marknaden. Denna skiljer sig väldigt mycket från min nuvarande då den är gjord i materialet korund. Korund, som är en mineral med aluminiumoxid, skall hålla betydligt längre än den doppsko som jag vanligtvis använder, och därmed skall vara mer ekonomisk. Det jag märker direkt är att den är betydligt tyngre än den vanliga. Väl på käppen och med mina svepande rörelser så märker jag att vikten belastar mina underarmar på ett ovant sätt, och om det är en träningssak eller ett långsiktigt problem kan jag inte än utröna på de veckor jag använt den. Hårdheten ger också en annan upplevelse. På en slät fin yta så är den väldigt bra till uppfatta små detaljer – en riktigt fin känsla, men när den råkar ut för den typ av beläggning som är vanligast i detta land, ruffig asfalt – så är den helt enkelt för hård. Den genererar alldeles för hårda stötar och jag känner hur det kommer i längden bli skadligt för mina händer.  En annan sak som skiljer denna åt är en rund ring av gummi som finns i mitten av doppskon. Vad syftet är riktigt med den kan jag inte riktigt förstå, även om jag märker att den dämpar smällarna när man slår i doppskon mot till exempel kanter, väggar och så vidare.

 

img_4906.jpg
(Syntolkning bild: närbild på doppskon i korund upphållen i luften. Den är röd längst ut, ca hälften av doppskon, sen sitter det en gummiring på mitten och till sista hälften är den silvrig . Sen följer käppens nedre del i silvrig aluminium och med röd markeing på käppen. Bakgrunden är en utemiljö med stenlagd trotsar, samt asfalterad väg.)

 

Om jag skulle sammanfatta med positiva respektive negativa aspekter om varje produkt så skulle det se ut så här:

Ultraflex teknikkäpp:

+ Vikten.
+ Känsligheten.
+ Vikbar/justering.

– Slitaget på snöret som håller ihop käppen.
– Trähandtagets hårdhet.
– Aluminiumets nackdel med skador.

 

Rullande doppsko:

+ Känsligheten.
+ Rullbarheten.
+ Stötdämpande material.

– Kullagrets förmåga att kärva när det kommer in sand/smuts.
– Nedslitningen.

 

Doppsko i korund:

+ Håller länge.
+ Hög känslighet mot slät och jämn yta.

– För hård mot ojämn yta.
– Tung.

 

Hoppas ni som läser får nytta av mina reflektioner, och håll utkik efter fler hjälpmedelsrecensioner här på bloggen.

PST!

Ni har väl inte missat att den röda tejpen som jag sätter på mina vita käppar innebär att man som användare har en kombination av syn- och hörselnedsättning? Mer om det kan du läsa här (klickbar text).

Skrivet av: Torbjörn Svensson | 18 februari, 2018

Fartvind

bild-003.jpg

Nu bär det av. Hjälmen låg kvar bredvid motorcykeln, svart och nästan med en djup skuld som speglar sig i den svarta ytan (vad håller du på med Torbjörn!?). Jag lät motorn vakna till liv. En V-twin som vaknar ur tystnad och plötsligt existerar inget annat. Mullret som fortplantar sig upp genom sittdynan, genom ramen av stål rakt upp genom kroppen. Några korta ryckningar i gasreglaget och motorn svarar direkt med snabba varv. Så gör jag det som jag alltid gjort sedan barnsben, jag ger gas, möter upp med kopplingen och så iväg. Jag vet att det jag gör är olagligt, Att körkortet numera är ett minne blott är något som ropar genom ekot i hjärnan. Men att jag dessutom sitter på min motorcykel utan det som jag aldrig någonsin annars slarvar med – den svarta hjälmen. Men något väldigt mörkt inombords säger med tydlig röst ”det spelar ingen roll”. Det är nästan som dess svarta tunga talar intill mitt öra, och en iskall känsla drar genom min kropp. Om några timmar kommer motorcykelns blivande ägare och då kommer detta vrål vara ett minne blott, ett eko från förr, en smärta från då.

Väl ute på den lilla asfalterade landsvägen så låter jag gasen dras på för fullt. Växlandet sker utav automatik när min vänstra fot trycker upp varje växel i sitt läge, en procedur som den gjort många gånger förut. Asfalten börjar försvinna allt snabbare under motorcykeln och luften framför mig blir svår att andas tack vare fartvindens massiva tryck. Tårar börjar komma av vindens tryck mot ögonen (eller är de äkta?) när jag börjar närmar mig en av två snäva kurvor på den lilla smala vägen. Båda är så kallade dolda kurvor då de har bebyggelse intill vägkanten, så vad som kommer därefter är man fullständigt ovetandes om. Det kan vara fritt men det kan lika gärna bli ett möte. Stål mot stål. Den första kurvan tar jag så hårt jag nästan känner de utstickande buskarna vidröra min hjässa. Något skrapar till under min högra fot och långstans bakom i huvudet så skriker den lilla rösten ”fotpinnen!”. Vid detta läge så skulle den Torbjörn som kört hela sitt liv på två hjul, släppa på gasen. Men i den kvävande luften och den genom dimman av tårar så gör jag inte det (gasa!). Nästa kurva kommer direkt och jag kastar ner maskinen åt vänster för att skära igenom kurvan i full karriär. Den vänstra fotpinnen tar i direkt med ett instinktivt skrap som letar sig upp längs mitt ben. En tanke att ett mötande fordon här skulle innebära att jag skulle dö på fläcken (jag bryr mig inte!) dyker upp men tanken följs bara av en känsla av absolut intet. Men det kommer inget möte och jag drar förbi den lilla gården i en enorm hastighet. Direkt efter kurvan kommer det en lång raksträcka kantat av åkrar, och det är som att luften försvinner. Det svartnar till för mina ögon och ispiggarna trycker till i hela kroppen. Jag släpper på gasen och låter hojen rulla fritt en stund innan jag låter mina fingrar krama om frambromsen. Min högra fot trycker ner fotbromsen och låter de sista meterna lämnar jag ett svart spår från det av bromsen låsta bakhjulet. Ute i vägkanten så står jag bara. Fötterna trycker ner gruset och hela motorcykeln känns plötsligt som om den vägde flera ton. De tårar som kom från den hårda vinden är nu tårar av sorg som löper ner över mina kinder. Jag kommer aldrig få köra mer igen! Aldrig! Fan ta dig! Fan ta livet! Där står jag med absolut sista gången. Sista.

Ett tag senare så ställer jag motorcykeln intill den svarta hjälmen. Dess svarta yta är nu fylld med skuld. Det känns som den nästan kastar all sin skrikande existens över mig. (VAD GJORDE DU!?) Skuld över att jag gick över gränsen. Jag vänder bort blicken och känner hur ispiggarna rör sig genom benmärgen igen. Vad sysslade jag med!? (Du vill inte längre! Titta hur värdelös du är! Du har förlorat ALLT!) Jag stiger av hojen och låter mina steg gå ifrån den. Det känns som om jag lämnar allt och mitt liv bakom med den. Allt.

Jag gick en promenad nyligen, tillsammans med min flickvän, och då plötsligt dök detta minne från sex år sedan upp. Skuldkänslan som gömt detta minne har börjat dra sig tillbaka och jag ser på detta tillfälle som rätt naturlig reaktion på en väldigt tuff situation, Givetvis är inte att offra sitt liv ett alternativ, ett vettigt sådant. Men jag kan verkligen förstå mig själv i situationen. Där är jag mitt i livet och får beskedet att jag skall bli blind. Jag skulle plötsligt ge upp den frihet som definierat mitt liv så tydligt, ge upp det som jag älskade mest att göra – körandet. Jag som fick min första motorcykel när jag var fem år gammal. Det en liten vit cross av märket Puch, med automatlåda och häftiga dekaler på plastkåporna. Det första tillfället som jag fick känna motorn under mig och åka iväg är oförglömligt, även om just den gången slutade med att jag åkte rakt in i mina föräldrars komposthög. Jag som sedan dess haft två hjul som min passionerade hobby och avverkat otaliga mil genom land och rike för att få leva med friheten inristat i hjärtat. Plötsligt skulle allt det där bara sluta. ”Poff” borta. Du får inte längre, din syn tar din frihet och du kommer aldrig mer få göra det du älskar. Klart att jag hamnade i mörkret då. Men jag klättrade mig uppför igen och idag ser jag inte att min syn tagit min frihet. Nej där ligger istället ansvaret på det samhälle som vi alla lever i. Det är ett stängt sådant när jag och andra som behöver hjälp och stöd inte får denna, att få vara fria, att få vara människor. När min hemkommun eller mitt samhälle säger nej ”ditt liv är inte värt något, för pengarna som du skulle kosta är mer värda” så är det som att jag i full karriär faktiskt möter en bil i kurvan. Smack. 

Skrivet av: Torbjörn Svensson | 6 februari, 2018

Deafblind Challenge Helsingör -Helsingborg 2018, Part 3.

IMG_4774

Så står jag där med min dövblindtolk. Blickar ut över det glittrande vattnet i vintersolen. Det är 110 dagar kvar till mitt livs utmaning. Sluter mina ögon och tänker mig bort, låter dagdrömmandet lyfta iväg mig från tid och rum. Jag sitter där mitt ute på havet. Visualiserar hur kajaken skär igenom det blå vattnet. Ser svepande virvlar av vatten som roterar runt av mina paddeltag, små droppar som faller ner från paddelns blad för att landa i det stora blå igen… 

Jag har märkt att de stora utmaningarna med detta äventyr ligger i att ens komma ut ur mitt fängelse, läs lägenhet, och träna. Jag märker hur beroende jag är av andra och hur tydligt det blir att jag saknar det stöd jag behöver för att klara mig i min vardag. Jag fick frågan en gång ”hur gör du när mjölken tar slut”? Snabbt tänkte jag att jag fixar det, jag dricker vatten istället tills jag får möjligheten att handla nästa gång. Men efter en runda till i tankarnas värld så förstod jag poängen i frågan. Mjölken är slut när den är slut. Så är nog även min tro på att min egna hemkommun skall fixa den där rättigheten att kunna få köpa det där mjölkpaketet, precis som om jag var vem som helst.

Nåväl, jag befinner mig där jag befinner mig och nu är nästa steg taget för att kunna komma vidare med målet att kunna ta mig över sundet den där vackra dagen 25:e maj 2018. Jag har tack vare mina föräldrar lyckats införskaffa mig en roddmaskin, som nu står på min lilla inglasade balkong. Så otroligt skönt att kunna få komma igång med träningen, att känna att man tar små steg framåt i rätt riktning. Jag har ju en förhoppning om att kunna ta mig över med bra fysiska egenskaper, inte bara som en rund boll som flyter. Dock även om den sistnämnda meningen roar mig stundtals, med min livliga fantasi. Det som också roar mig är att jag kan tydligt visualisera hur det måste se ut utifrån, utanför min lägenhet, när jag sitter där och ror på min roddmaskin. Eftersom min balkong är inglasad så bör rimligtvis endast mitt huvud synas då det hamnar i jämnhöjd med underdelen av glaspartiet. Så om man står nere på gatan och tittar upp så lär synen som möter en vara ett huvud som glider fram och tillbaka på balkongens stålkant. Som någon makaber variant med den huvudlösa riddaren, och ja – detta bjuder jag gladeligen mina grannar på.

Jag vill tacka de som stöttar mig i min resa, jag har kommit långt inombords tack vare er. Jag är så tacksam att ni är med och visar att det både finns hopp och möjligheter att uppnå det mesta. Ni stöttar med att alla har samma värde och rättigheter, även gruppen med dövblindhet. Vill man veta mer om vilka Ni är, så kika in på hemsidan här (klickbar text).

 

,,,eller så är det ett hiskeligt oväder. Vågor som slår över kajaken, vatten som vildsint kastar sig mot allt det möter. En blytung himmel, med vindar som drar och sliter i en för att så försöka kasta ner en i det kalla mörka vattnet. Vågorna bryts i skumfyllda kanter för att så falla ner i havets upproriskhet. Där sitter jag fast i kajakens sittbrunn och sliter med varje paddeltag, tuggar mig igenom varje våg, genom varje ursinne. Men jag kommer ta varje paddeltag, kämpa mig igenom varje våg, genom varje kastvind för det jag kämpar för är så otroligt viktigt. Det kallas frihet,

Så öppnar jag ögonen igen. Tid har förflutit och tolkens hand dyker plötsligt upp på min axel. Det är kallt denna vackra vinterdag, stundtals bitande. Den vackra blå himlen med sin varma sol träffar min hy och jag är kvar i något som smakar underbart. Att man kan smaka på det precis som en vacker vinterdag, friskt, livligt och starkt.

Frihet.

Skrivet av: Torbjörn Svensson | 15 januari, 2018

Backspegel

Jag letade igenom mina papper för intyg till ett överklagande när jag fann mina journaler från början av min syn och hörselresa. Sitter och känner hur verkligt allt blir, och samtidigt är det väldigt overkligt. När jag tittar på undersökningen 2012, den som skulle ge mig min diagnos, så ser jag att jag då hade 20 graders syn på stora fältet och 5-7 grader på det lilla. Idag är det stora fältet 5-7 grader, och det känns som att något eller någon stampade gasen i botten och lämnade kvar något som jag aldrig hann se i backspegeln. När jag överblickar mina audiogram så ser jag hur min hörsel över åren försämrats med 30 decibel. 30! Men aldrig någon som sa: ”oj, vänta lite – det här måste vi kolla närmare på”. Nej istället ”tjong” in med starkare hörapparater, tack och hej.

Är jag bitter? Jag vet inte. På något sätt kan jag se hur annorlunda mitt liv hade sett ut med diagnos som jade kommit tidigt i mitt liv. Se i backspegeln jag aldrig fick titta i.

Men på andra sidan av det där myntet så finns det något som jag aldrig tidigare sett. Jag ser tydligheten i det suddiga. På något vis är jag mer här än någonsin. Jag har fått gåvan att våga, och den gåvan vill jag förvalta så väl jag bara kan. Visst är vardagen helt galen ibland. Då och då tror jag på riktigt att jag kommer ”checka ut” i isolationens och avhumaniserandets tecken. Alla dessa kränkande kamper för mitt egna värdes skull. Galet. Men så kommer den där lilla solglimten, det lilla varma. En hand på min, ett glädjefullt besked och ett nu som som aldrig blir då eller framtid. För några dagar sedan så satt min lille son i mitt knä, tryckte sig mot mig och la sin lilla hand på min. Långsamt och väldigt försiktigt så lät han sitt lilla finger röra sig över min hands ovansida. Små nätta rörelser, smekningar över handryggens känsliga ovansida. Där satt jag och bara var, i nuets lysande stund. Det var bara en lätt liten omedveten beröring. Men på något sätt så var det som att hans lilla fingers smekning bara sa att ”allt kommer att ordna sig pappa”.

Allt kommer att ordna sig.

Skrivet av: Torbjörn Svensson | 25 november, 2017

Deafblind Challenge Helsingör – Helsingborg 2018. Part 2

Dagarna räknas ner. Jag börjar med smått panikartad känsla inse att den långa tid som är till den 25:e maj, dagen D, inte är speciellt lång. Deafblind Challenge Helsingör – Helsingborg 2018 närmar sig med stormsteg, likt en rusande vind över vattnet.

Det har visat sig att den största utmaningen inte kommer vara paddlingen över sundet, utan att få till möjligheten att öva innan. Bristen på stöd jag behöver i form av ledsagning, assistent och dövblindtolkar gör att själva träningen tycks vara evenemangets Mount Everest. Fast är jag egentligen förvånad? Nej, för det är precis så det är i min vardag. Isolationen, den ofrivilliga, gör att jag inte har samma rättigheter. Men nog om den delen, för en kul nyhet har jag faktiskt.

För en månad sedan så fick jag första möjligheten att att testa tillsammans med min dövblindtolk. Det var en blåsig och kylig oktoberdag, en sådan som får en att vilja kura ihop under en varm filt framför en öppen eld och en kopp värmande te i handen. Men där stod vi i norra hamnen i Helsingborg, fullt påklädda med torrdräkter och utrustning som vi fick låna från Aterra kajakbutik. Även om jag inte befann mig inomhus framför den där värmande brasan så fann jag istället en annan värmande eld. En sådan som brinner passionerat innanför bröstet och som effektivt stänger ute all annan kyla. På plats var även Leif Davidsson, som äger kajakbutiken. Leif är ett proffs på paddling och också en av dem som är med och stöttar äventyret, vilket jag är väldigt tacksam för. Syftet med denna första träff var att försöka lösa en utmaning – kommunikationen. Eftersom mitt sätt att ta in information är via taktilt teckenspråk och socialhaptisk kommunikation så måste vi fokusera på det.

Väl i kajakerna, med vattnet skvalpandes över däck och vinden vinandes kring våra kroppar så ser vi att det kan faktiskt fungera. Men det är en utmaning och ibland kan jag låta tanken dyka upp ”vad tusan håller jag på med! Paddla över ett av världens tuffaste sund!?”. Men när man sitter i kajaken och kämpar med att hålla balansen så hinner man inte ägna den där tanken någon större uppmärksamhet. Man är i nuet och bara kämpar på.

Balansen är väldigt viktig när man sitter i kajaken, speciellt om det är vågor som det var denna dag. Insikten dök upp om att det blir en utmaning att både hantera paddeln och teckna taktilt när vi ligger intill varandra utan att slå runt. Men efter lite klurande så kom jag fram till två saker:

Ett – vi använder paddellinor som gör att paddeln är fäst i kajaken. På detta vis kan man lägga ifrån sig paddeln i vattnet utan att den försvinner.

Två – med den hand jag inte taktilar med håller jag i sargen på tolkens kajak. Då blir två kajaker en stabil flotte och vi kan fokusera på att kommunicera. Där känner jag att vi fått en hållbar lösning, i den direkta kommunikationen. Det är en otroligt häftig känsla med vetskapen att vi taktilar mer eller mindre sittandes på vattenytan.

När vi sitter där guppandes över våg och under vind så dyker nästa frågetecken upp. Hur skall tolken få kontakt med mig när vi paddlar? Vi insåg snabbt att det inte går att paddla bredvid varandra, för när man paddlar så sätts bladet i på sidan och det omöjliggör för tolken att kunna paddla så nära att jag kan känna hen. Om jag sätter i paddeln och den träffar en annan kajak så slår jag runt direkt, och det vill jag inte. Men hur gör vi då? I min värld existerar inte tolken ens även om hen paddlar bara någon meter från mig. Då kom jag på det! Hen skall paddla bredvid mig men snett bakom med sin för bakom min sittbrunn. Om hen paddlar snett bakom mig så kommer inte mina paddeltag i vägen för tolkens kajak. Där, utan risk, så är hen inom räckhåll för att kunna använda något väldigt viktigt – känseln.

Hur då? Jo när hen paddlar där kommer hen kunna slå på kajakens akter med sin paddel. Kajaken är som en stor resonanslåda och otroligt lätt att känna slagen vibrera genom plasten och upp i min kropp.Två slag är ett ja, ett slag är nej. Ett slag utan föregående diskussion innebär stopp och kommunikation. Då stannar jag upp så tolken kan komma upp jämsides för att kommunicera. So far, so good och denna del behöver vi träna in så den sitter klockrent. På dagen D finns inga marginaler och då måste dessa delar verkligen sitta till 110%. Annars är vi ute på djupt vatten, både bokstavligt och kommunikativt.

Den andra utmaningen är att följa den som paddla framför mig. Den person som kommer välja väg över och vara ledfyren. Jag har diskuterat detta länge och väl för att slutligen komma fram till en, vad jag tror är en hållbar lösning – varselväst. Jag har kvar ca 5 graders syn på höger öga. Det är som att titta genom ett sugrör, smalt och litet. Jag är dessutom mörkerblind, det vill säga att jag ser absolut inget när det är det minsta dunkelt. Plus att jag är bländningskänslig, eller som jag kallar det – ljusblind. Detta innebär att jag ser inte ett skvatt när ljuskällor riktas mot mig. Om det är motljus så ser jag allt som en vit vägg. Eller om en lampa lyser åt  att håll så blir det samma resultat. Att till exempel sitta inomhus med fönster mot mig innebär att jag ser inget, varken ute eller inne.

Men när jag har ljuset i ryggen och det är tillräckligt ljust så kan jag använda det lilla sugrör till synfält som jag har. Därför är paddlingen planerad till eftermiddagen då solen kommer befinna sig bakom mig under hela sträckan. Framför mig skall då personen ha en varselväst på sig som jag lokaliserar med synen och håller fast vid. Detta är ett svårt moment då det räcker att jag tittar en kort sekund några centimeter åt sidan för att tappa bort ledaren. Om detta kommer att ske så är min tanke att jag stannar upp och låter min tolk rikta in mig rätt igen. I detta moment krävs det att det är så bra förutsättningar som möjligt, och vikten ligger nu vid att hitta en så bra färg som möjligt. Det finns några olika färger på varselvästar och där måste jag finna den som sticker ut mest, fungerar bäst med min syn och inte smälter in i någon bakgrund. Vill man få en känsla av hur det är, så ta ett sugrör och kika på ett valfritt material.

Väl uppe på land igen, med hjärtat bultandes hårt i bröstet och ett leende som sträcker sig så långt att mungiporna nästan möts i nacken, så känner jag plötsligt det där som jag inte känt på många år. Frihet. Den kyliga vinden tycks dra hårdare förbi oss men inom mig rasar en storm av känslor. Frihet. Frihet. Frihet! Minnen av motorcyklarna jag körde, friheten att bestämma över sitt egna liv, sveper över mitt sinne och jag känner sorgblandad känsla dyka upp igen. Ett djupt andetag, ett som är fyllt med frisk hög höstluft, och jag låter frihetskänslan trycka undan de andra tyngre känslorna en stund. Jag står där och bara är. Det rusar genom min kropp, livet. För en stund levde jag på riktigt igen. Förståelsen att med rätt hjälp så får jag lov att vara fri igen. Min ögonlock sluts till och ett andetag senare är jag tillbaka till nuet igen.

Många timmar senare, placerad i ensamhetens fängelse igen så kommer tåren av det sorgligt djupa i den insikten. Tystnad. Frihet. Isolation. Sorg. Kamp.

Nu är det förmodligen så att vissa som läser detta tänker tanken ”är han en idiot?”. Nej, men modig är kanske rätt ordval. Det är ett farligt uppdrag, med många faror som kan uppstå. Men jag gör detta för en väldigt viktig sak – mänskliga rättigheter. Jag, med andra som befinner sig i samma situation, får inte det stöd som vi skall ha. Diskriminering, isolation och förtryck är min vardag och det krävs något riktigt drastiskt att lyfta denna situation när inget annat tycks hjälpa.

Så jag tar ett djupt andetag, kastar mig ut och hoppas att jag kommer i hamn med glädjen att kunnat genomföra det. Men ännu viktigare, kanske den viktigaste biten av dem alla. Den där biten som jag kommer jag ha med i bröstet, i hjärtat. Något som jag aldrig vill förlora igen.

Friheten.

”Vill man stötta mig, sponsra eller möjliggöra träningen/evenmanget så kontakta gärna mig på kontakt@torbjornsvensson.com

Man kan även läsa här mer på min hemsida.

 

Skrivet av: Torbjörn Svensson | 25 september, 2017

Plåster

I onsdags fick jag vara med på SVT´s Go’Kväll och berätta lite kort om mig själv. Det var en mycket rolig upplevelse, och för mig rent egoistiskt, väldigt spännande att få uppleva en sådan typ av inspelning. Samtidigt blev jag glad för att kunna belysa att dövblindhet finns, och att det är en funktionsvariation som ofta göms under okunskapens dunkla skynke. Väl på plats för inspelningen så blev jag väldigt respektfullt bemött och kände att de ville verkligen att personen Torbjörn skulle få komma fram. Det var en mycket härlig stund där i studion, och glädjen fann sig tillrätta i mitt bröst. Jag har kämpat genom eld och helvete för att komma dit jag är nu. Även om jag stundtals är där med ena foten så är jag samtidigt väldigt stolt över vad jag har hittills uppnått i att överleva och utvecklas som individ. Men det som var väldigt härligt var att få känna mig som en individ, träffa nya härliga människor och bli bemött som en själv, med respekt. Det var helt enkelt en liten guldstund i min vardag.

Men när den spännande stunden var över och min slitna existens återigen befann sig på hemmaplan så kände jag att något inte riktigt blev som jag ville. När jag fick läsa de efterföljande kommentarerna om avsnittet från tittarna, så insåg jag att fokus hamnade på att jag kunde prata. ”En dövblind som kan prata!” Kommentarerna flödade över på sociala medier om att jag kunde via mina tolkar uppfatta omvärlden precis som vem som helst. ”Helt mirakulöst!” ”Vilket fantastiskt stöd han får!”

Jag kan verkligen förstå att det ser fantastiskt ut. För tusan, jag hade nog utryckt samma sak om jag hade sett en människa i min situation sitta där i tv och bli tecknad i händerna och ha en annan som ritar fram signaler på ryggen. Men för mig är det i grund och botten vardag, och en fråga om överlevnad att kunna kommunicera. Jag har inget annat val helt enkelt. Samt det faktum att jag får sitta i en tv-soffa och kommunicera en gång innebär inte att jag alltid har det stödet. Nej verkligheten är att det är sällsynt och mesta av min tid går åt att leva i isolationen, ångesten och utanförskapets tecken.

Det viktigaste, nu i efterhand, jag kände att jag hade velat få fram, var situationen som jag befinner mig i (och många med mig). Speciellt när det gäller mina två barn.

När jag satt där i soffan med kameran riktad mot mig, de starka lamporna brännandes mot mina hornhinnor, så ville jag ha sagt något väldigt viktigt. Jag skulle egentligen viljat visa upp en fotoram på oss tre och säga:

”Det här är Alva och Hugo, och dessa två underbara änglar går miste om sin pappa. Mitt emellan dem sitter deras han. Det är den person som skall vara deras trygghet, deras viktiga länk för att växa upp och bli trygga viktiga individer i det samhälle som vi alla lever i. Den person som skall se till att fostra, ge kärlek och följa med dem båda på livets väg, varthän den än leder. Jag skall finnas där när såren uppstår på de bara knäna, ge tröst, blåsa och pussa försiktigt innan det efterlängtade plåstret kommer och förseglar det. Men den person som de ser upp till och vill leva livet med, får inte uppleva att vara vem som helst. Han får inte vara människa, pappa eller samhällsmedborgare. Min hemkommun, mitt landsting och den svenska staten arbetar aktivt för att inte följa de mänskliga rättigheterna, barnkonventionen eller FN’s konvention för handikappade. Mina fina barn kommer säkerligen att växa upp och klara sig bra, men kanske bär de med sig en sorg från ett sår som inga ömma pussar eller plåster någonsin kan läka.”

Just precis det ville jag ha sagt, och jag kan nu i efterhand känna besvikelse över min egna insats. Jag trodde jag hade den tiden på mig där i soffan att kunna utrycka detta viktiga. Men innan jag hann säga hej så försvann tiden bara till att säga just hej och berätta lite kort om mig och min resa. Jag kan nu bara hoppas på att de reaktioner som ändå blivit från min medverkan i programmet kan belysa att vi finns som grupp och att vi har det väldigt tufft i dagens samhälle. Bara hoppas på att personer av ren nyfikenhet hittar in här till min lilla blogg, läser och förstår att det är dags att höja rösterna. Röster för ett rättvist, jämställt samhälle. Ett samhälle där alla är delaktiga och lika viktiga, där mina två barn får ha sin pappa och deras pappa får vara just deras pappa. Höja de viktiga rösterna i tid.

Innan såret blir för stort för något plåster att täcka.

Skrivet av: Torbjörn Svensson | 1 september, 2017

Backar

Backe upp och backe ner. De svaga lutningarna känns tydligt där jag sitter i sätet. Det stoppade materialet dämpar de rörelser och stötar som fångas upp från den hårda asfalten undertill. Ur luftintaget strömmar sval luft blandat med de dofter som kommer utifrån. En jämn bris fylld med  doften av gran, varm asfalt och avgaser. En resa. Jag märker att det kommer några stötar från sätet intill och letar upp min lille dotters ansikte. Det starka ljuset utifrån gör att jag inte ser mer än en svart siluett som tecknar sig mot det intensivt vita. Jag lägger min hand över hennes och känner hur hennes fingrar formar sig efter tecknet att kissa. Min lille son som sitter bredvid henne är just i fasen att sluta med blöjan och jag förstår att det är hans trängande behov som gör sig påmint. Min pappa rattar med bestämda tag in på en liten avtagsväg och precis när bilen stannat så är mina fötter redan på det hårda underlaget. Jag sveper runt bilen med handen på karossen, öppnar dörren och knäpper med van hand loss bältena som håller den lilla barnkroppen på plats där i stolen. Sen är det bara att vända runt med honom i min famn och hoppas på att inget är i vägen för min sons stråle. Inne i mitt huvud ser jag en tydlig och mycket underhållande bild av oss två som en ny form av vattenspridare. Jag drar mig till minnes den där vattenspridaren som var populär för några år sedan, den med en blomma i plast som hysteriskt slog runt i olika riktningar. Ungefär så tänker jag att det ser ut när vi bevattnar den småländska väggrenen. När det nödvändiga uppdraget är avklarat och alla inblandade är fastspända igen så rullar bilen ut igen på sin resa norrut. De små stötarna letar sig upp genom sätet igen och med den ökande hastigheten så blir de fler och intensivare. Jag låter mina minnen leta upp de bilder jag har av dessa lapptäcken av reparerade vägar som jag tidigare själv upplevt i mitt liv. Ser hur de dyker upp som smala linjära streck vid horisonten för att så breddas ju närmare man kommer och slutligen ätas upp av fordonet och försvinna under. En titt i backspegeln och lapptäcket blir återigen smalare för att så försvinna långt bortom spegelns reflektion. Minnena dunklas undan likt vägen i backspegeln och Alvas hand dyker upp på min arm igen.

Vecka 31 befann sig Svensson & Co på Västanviks folkhögskola för teckenspråkskurs. Det är en otrolig upplevelse att få vara en del av den teckenspråkig miljö som Västanvik kan erbjuda. På många sätt så var denna vecka viktig för min familj. Jag ser hur barnen får ett uppvaknande i teckenspråkets och kommunikationens värld. Jag får en aktiv dialog med dem, och inte bara en ”jag pratar med dig med bara utvalda saker”.

Men jag ser också hur tydligt det är i skillnaden att vara delaktig eller inte. Under veckans tid så hade jag tolk hela dagarna långa. Från morgon till kväll och jag kände mig så befriad. Dels i att just få vara delaktig men också i att få låta Torbjörn få komma fram, ta plats och låta mina egenskaper synas. Det är en sådan skillnad mellan dessa ”lägen” att det är som om det fanns två versioner av mig. Torbjörn som inte har koll på sin omgivning eller inte kan kommunicera är osäker, passiv och kan upplevas som mer ”funktionsnedsatt”. Rent utav korkad, eftersom när jag inte vet vad sammanhanget är så är det svårt att kunna ge det svar som krävs. Torbjörn som har dövblindtolk är delaktig, stark, kunnig och mycket närvarande.

”Vad är det?”
”Jag vill att du skall vara med idag”
”Du menar på dagis? Saknar du din gamla pappa?” Min förvånade blick tittar ner på hennes lilla ansikte där vi går från vårt boende till skolan. Tolken låter orden från hennes mun gå in genom mina fingrar och ändå känns det som hon inte finns där. Det är vår stund, min och Alvas.
”Nä” Så dyker det lilla finurliga leendet upp och den där blicken som jag så ofta tidigare upplevt. ”Det är blåbärspaj idag”.

Vi båda skrattar.

Är det något jag hatar, så är det att bara få veta glimtar av kommunikationen, att bara få uppleva små bitar av omvärlden. Det är väldigt vanligt i min värld att min omgivning bestämmer vad jag skall få veta och vad som skall utelämnas från min vetskap. Det är inte rättvist. Faktiskt jäkligt orättvist om jag skall vara riktigt ärlig, och något som en seende eller hörande aldrig skulle acceptera. Men likväl sitter jag där, med de små glimtar det innebär.

Det lustiga är att detta är något rätt vanligt beteende bland personer jag råkar på. Jag har till och med haft två handläggare från min hemkommun som till och med började prata med varandra trots att jag tilltalade dem och berättade något. Häpnadsväckande. Jag hade aldrig fått veta det, om inte tolken hade meddelat mig. Det som då gör mig väldigt arg är att de förmodligen gjorde det med vetskap om att jag inte skulle uppfatta dem.

Vilken värld tillhör jag? Den där stumma känslan från den underliggande vägen är tillbaka. Veckan på Västanvik är över och vägen hem känns på något vis stum på annat sätt, eller är det sorg? Att lämna är sorg ja, men inte att komma hem. Hemma har jag kärleken, min vardag och min värld. Ett hårt väggupp markerar ett komma i mina tankar och ett ögonblick senare så lugnar bilen ner sig igen för att så rulla över de lagade vägarna. En bit där, en bit där, likt ett liv där man får lösa mycket med tillfälliga lagningar. Lagningarna blir fler och det som en gång var solid är inte längre så. Jag bearbetar de upplevelser jag haft under den gångna veckan. Men glädje finns där, att vara närvarande och framför allt få uppleva en vardag som jag inte haft på många år. En fungerande sådan.

Plötsligt kastas jag ur tankarna och bältet sträcks åt över bröstet. Min kroppshydda stoppas effektivt av det grå nylonbältet innan bilen kommer till ett fullständigt stopp. Det åtsittande bältet blir löst igen och jag försöker titta febrilt vad som orsakade den hårda inbromsningen. Just då fanns det inget eftersom jag inte kunde förstå vad det var, där i min grå värld av intryck. I efterhand fick jag veta att vi körde på ett rådjur. Bambi klarade dock sig och hen kunde skutta ut i det vilda igen.  Bilens monotona vibrationer vaknar till liv igen. Hjulen börjar rulla över den grå asfalten.

Snart hemma.

Skrivet av: Torbjörn Svensson | 18 augusti, 2017

Blått vatten.

Vattnet är där – jag vet det, tänkte jag när bilens lutning började ebba ut mot den vägsträcka som följer längs med vattnet. Mitt lilla synfält jobbade på frenetiskt för att hitta det jag sökte. Där! Ett blått skimmer och samtidigt en litet skutt av glädje inombords av att få se det glittrande vattnet.

Synintrycket får mig att tänka på hur jag förr i tiden brukade köra längs med kusterna, sittandes brett på min mullrande motorcykel. Vattnet glittrandes och med solen som svepte med sig alla strålar på väg ner om horisonten. Det lilla skuttet av glädje inombords blev plötsligt ett stråk av sorg när minnet dyker upp om min tidigare frihet. Fan. Jag låter synen svepa för att se om jag kan hitta några båtar där ute på det stora blå, men så blir allting plötsligt grått och jag inser att vi nu kommit in bland bebyggelsen. Betongens rike.

Bilens förare luktar rök och jag misstänker att jag vet vem det är som kör. Lite spännande är det att gissa vem som kör med doftsinnet. För mig som åker så mycket färdtjänst och taxi så det ett trevligt litet nöje att göra så i brist på att inte kunna kommunicera. Ett potthål träffas med ena hjulparet och vi studsar till där i våra säten på väg in mot stadens centrum.

Friheten ekar till i mitt huvud och jag kommer återigen att tänka på mitt tidigare liv. Vattnet jag nyss såg kändes lockande och minnet drar sig plötsligt till den gången jag testade på att paddla kajak. För några år sedan, i paniken av att försöka ersätta den skrikande känslan av att ha förlorat all min frihet med synens och hörselns bortfall, så gick jag en havskajakskurs. Jag hade aldrig suttit i en kajak tidigare och idén kändes helt otroligt spännande. Så med två stycken dövblindtolkar genomförde jag kursen och ekot av friheten ligger kvar bland mina minnen. Så otroligt härligt det var. Frihet. 

Men du kanske skall testa igen? Varför inte försöka ta dig över sundet? Jag ryckte till där i sätet av rösten inombords. Paddla över sundet?
Är det ens möjligt?

Den största utmaningen är inte att ta sig över, även om bara det är en väldigt svår uppgift. Nej, den största utmaningarna är hur jag ens skall kunna fixa allt praktiskt. Hur då, tänker kanske du, det är väl bara att sätta igång? Om det var så enkelt, tänker jag och låter ett litet leende (är det bistert?) dyka upp. Först måste jag på något sätt införskaffa utrustningen. Bara det är ett projekt. Sen så skall jag försöka hitta personer som kan hjälpa mig med att träna inför uppgiften. För hur hittar man någon som kan taktilt teckenspråk, som är duktig på att paddla och har tid/vilja att paddla över sundet med mig? Om jag nu lyckas finna en sådan person så måste jag även hitta möjligheter att träna paddlingen, och hur gör man det när jag inte ens har det stödet att ta mig utanför min egna ytterdörr? Hur tar jag mig till vattnet när isolation är ett namn som jag bär med mig dagligen, tack vare att min kamp för mina rättigheter inte gett utdelning?

Nej, men så kan jag inte tänka, ryter jag till inombords. Det lilla leendet sveper in och blir till ett rakt streck. Nu är jag på väg in i det där mörka träsket av självplågande ångest, och det kommer knappast att hjälpa mig att ens komma någon vart. Lös problemen istället för att drunkna i dem!

Så hur löser jag min utmaning?

Så kom jag på det. Rakt ner kom blixten och idén invävd i energin. Jag gör detta till ett evenemang. Jag hojtar skriker och flaggar för att ”nu skall minsann den här dövblinda dåren ut och paddla!”. Dåre, ja kanske det, men i min värld av isolation, ofrivillig sådan, så krävs det att jag hittar galna idéer för att lyfta mig. Att ta den där galna idén och på så vis visa att ”Hej, här är jag! Jag håller på att gå under av att systemet inte vill hjälpa mig att vara en av samhället”.

Så det blir svårt, men samtidigt en enorm frihet om jag lyckas. Den viktigaste delen är att med rätt stöd och rätt insats så finns det ingenting som är omöjligt. Ingenting. Inte ens att paddla över världens mest trafikerade sund med dövblindhet.

Så jag kommer dra igång det här äventyret, med målsättningen att lyckas. Jag kommer hojta, vifta och skrika att ”nu minsann skall jag göra det ingen tidigare har gjort”! När jag gör det kommer jag samtidigt att be om all hjälp, hjälp till att kunna genomföra det. Allt från att skaffa utrustningen till att kunna träna och genomföra paddlingen. Allt stöd som är möjligt kommer jag att vilja ha, bara för att för den stunden lyckas med mitt mål. Att sitta där med det djupa blå vattnet under mig och luften virvlandes runt mitt huvud. Att få klara av en till synes mycket utmanande uppgift. Men framför allt så får jag för en stund vara jag, Torbjörn, och känna mig som vem som helst. 

Få bestämma över mitt eget liv.

 

Vill man stötta mig på något sätt under denna resa så kan man kontakta mig på:

kontakt@torbjornsvensson.com

Man kan även följa mig på:

Hemsidan:

www.torbjornsvensson.com

Instagram:

https://www.instagram.com/att_leva_med_rp/

Facebook:

http://www.facebook.com/events/1581788795173388

Skrivet av: Torbjörn Svensson | 2 augusti, 2017

Promenaden.

Jag går med lite kortare steg på grund av henne. Det är en synkronisering som är avklarad sedan länge. För varje år som går så blir mina steg längre och längre i takt med hennes växande. De små fingrarna som tidigare endast täckte mitt lillfinger, har nu blivit en hel hand som ligger fint i min. Det är en enorm fröjd att bara få gå med den där lilla lena handen i min. Det spelar ingen roll om det är min tvååriga son som håller ett stadigt grepp om ett finger eller om det är min femåriga dotter som låter sina fingrar omslutas av mina, att gå och hålla handen med sina barn är så enormt starkt på många sätt.

Denna gång är det min lilla dotter som gör mig sällskap. De små händerna formar tecken och jag låter mina händer avläsa hennes rörelser och svarar på de saker som dyker upp i hennes tankar. Under tiden vi kommunicerar så njuter jag av varje ord som formas, varje signal som letar sig fram. Att få kommunicera med varandra är en ren och skär njutning. Känslan rusar genom nerver och ben samtidigt som våra steg tuggar upp avståndet vi har framför oss.

”Pappa, en motorcykel.” Hon låter sin hand peka snett bakom oss för att visa var, och jag låter mitt huvud vridas ditåt. Kanske är detta dagen jag ser den, tänker jag, men likt nålen i höstacken så var motorcykeln den motoriserade versionen av det uttrycket.

”Där ser man. Pappa körde motorcykel förr i tiden, älskade verkligen att köra”

”Men du får inte nu?”

”Nej, tyvärr inte, men så är det ibland. Jag har fått finna andra möjligheter istället och skapa mina egna vägar.”

Plötsligt dyker handen upp mot min arm, trycker till en gång och hon låter sina händer forma orden:

”Jag önskar att du kunde få se och höra igen, så du skulle kunna få köra motorcykel.”

Jag stannar upp och låter det sjunka in vad jag precis fick uppleva. Innan jag hinner svara så dyker hennes lilla kropp upp med en kärleksfull kram. Kanske hör jag den där motorcykeln ändå, ser den djupt inom mig. Den intensiva kramen skapar den ur tomma intet, och bakom mig på sadeln sitter min lilla tös. Hennes armar håller om mig och vi låter den mullriga motorn ta oss långt bort över den mörka asfalten, bort mot horisonten.

Frihet.

Older Posts »

Kategorier