Skrivet av: Torbjörn Svensson | 25 september, 2017

Plåster

I onsdags fick jag vara med på SVT´s Go’Kväll och berätta lite kort om mig själv. Det var en mycket rolig upplevelse, och för mig rent egoistiskt, väldigt spännande att få uppleva en sådan typ av inspelning. Samtidigt blev jag glad för att kunna belysa att dövblindhet finns, och att det är en funktionsvariation som ofta göms under okunskapens dunkla skynke. Väl på plats för inspelningen så blev jag väldigt respektfullt bemött och kände att de ville verkligen att personen Torbjörn skulle få komma fram. Det var en mycket härlig stund där i studion, och glädjen fann sig tillrätta i mitt bröst. Jag har kämpat genom eld och helvete för att komma dit jag är nu. Även om jag stundtals är där med ena foten så är jag samtidigt väldigt stolt över vad jag har hittills uppnått i att överleva och utvecklas som individ. Men det som var väldigt härligt var att få känna mig som en individ, träffa nya härliga människor och bli bemött som en själv, med respekt. Det var helt enkelt en liten guldstund i min vardag.

Men när den spännande stunden var över och min slitna existens återigen befann sig på hemmaplan så kände jag att något inte riktigt blev som jag ville. När jag fick läsa de efterföljande kommentarerna om avsnittet från tittarna, så insåg jag att fokus hamnade på att jag kunde prata. ”En dövblind som kan prata!” Kommentarerna flödade över på sociala medier om att jag kunde via mina tolkar uppfatta omvärlden precis som vem som helst. ”Helt mirakulöst!” ”Vilket fantastiskt stöd han får!”

Jag kan verkligen förstå att det ser fantastiskt ut. För tusan, jag hade nog utryckt samma sak om jag hade sett en människa i min situation sitta där i tv och bli tecknad i händerna och ha en annan som ritar fram signaler på ryggen. Men för mig är det i grund och botten vardag, och en fråga om överlevnad att kunna kommunicera. Jag har inget annat val helt enkelt. Samt det faktum att jag får sitta i en tv-soffa och kommunicera en gång innebär inte att jag alltid har det stödet. Nej verkligheten är att det är sällsynt och mesta av min tid går åt att leva i isolationen, ångesten och utanförskapets tecken.

Det viktigaste, nu i efterhand, jag kände att jag hade velat få fram, var situationen som jag befinner mig i (och många med mig). Speciellt när det gäller mina två barn.

När jag satt där i soffan med kameran riktad mot mig, de starka lamporna brännandes mot mina hornhinnor, så ville jag ha sagt något väldigt viktigt. Jag skulle egentligen viljat visa upp en fotoram på oss tre och säga:

”Det här är Alva och Hugo, och dessa två underbara änglar går miste om sin pappa. Mitt emellan dem sitter deras han. Det är den person som skall vara deras trygghet, deras viktiga länk för att växa upp och bli trygga viktiga individer i det samhälle som vi alla lever i. Den person som skall se till att fostra, ge kärlek och följa med dem båda på livets väg, varthän den än leder. Jag skall finnas där när såren uppstår på de bara knäna, ge tröst, blåsa och pussa försiktigt innan det efterlängtade plåstret kommer och förseglar det. Men den person som de ser upp till och vill leva livet med, får inte uppleva att vara vem som helst. Han får inte vara människa, pappa eller samhällsmedborgare. Min hemkommun, mitt landsting och den svenska staten arbetar aktivt för att inte följa de mänskliga rättigheterna, barnkonventionen eller FN’s konvention för handikappade. Mina fina barn kommer säkerligen att växa upp och klara sig bra, men kanske bär de med sig en sorg från ett sår som inga ömma pussar eller plåster någonsin kan läka.”

Just precis det ville jag ha sagt, och jag kan nu i efterhand känna besvikelse över min egna insats. Jag trodde jag hade den tiden på mig där i soffan att kunna utrycka detta viktiga. Men innan jag hann säga hej så försvann tiden bara till att säga just hej och berätta lite kort om mig och min resa. Jag kan nu bara hoppas på att de reaktioner som ändå blivit från min medverkan i programmet kan belysa att vi finns som grupp och att vi har det väldigt tufft i dagens samhälle. Bara hoppas på att personer av ren nyfikenhet hittar in här till min lilla blogg, läser och förstår att det är dags att höja rösterna. Röster för ett rättvist, jämställt samhälle. Ett samhälle där alla är delaktiga och lika viktiga, där mina två barn får ha sin pappa och deras pappa får vara just deras pappa. Höja de viktiga rösterna i tid.

Innan såret blir för stort för något plåster att täcka.

Annonser
Skrivet av: Torbjörn Svensson | 1 september, 2017

Backar

Backe upp och backe ner. De svaga lutningarna känns tydligt där jag sitter i sätet. Det stoppade materialet dämpar de rörelser och stötar som fångas upp från den hårda asfalten undertill. Ur luftintaget strömmar sval luft blandat med de dofter som kommer utifrån. En jämn bris fylld med  doften av gran, varm asfalt och avgaser. En resa. Jag märker att det kommer några stötar från sätet intill och letar upp min lille dotters ansikte. Det starka ljuset utifrån gör att jag inte ser mer än en svart siluett som tecknar sig mot det intensivt vita. Jag lägger min hand över hennes och känner hur hennes fingrar formar sig efter tecknet att kissa. Min lille son som sitter bredvid henne är just i fasen att sluta med blöjan och jag förstår att det är hans trängande behov som gör sig påmint. Min pappa rattar med bestämda tag in på en liten avtagsväg och precis när bilen stannat så är mina fötter redan på det hårda underlaget. Jag sveper runt bilen med handen på karossen, öppnar dörren och knäpper med van hand loss bältena som håller den lilla barnkroppen på plats där i stolen. Sen är det bara att vända runt med honom i min famn och hoppas på att inget är i vägen för min sons stråle. Inne i mitt huvud ser jag en tydlig och mycket underhållande bild av oss två som en ny form av vattenspridare. Jag drar mig till minnes den där vattenspridaren som var populär för några år sedan, den med en blomma i plast som hysteriskt slog runt i olika riktningar. Ungefär så tänker jag att det ser ut när vi bevattnar den småländska väggrenen. När det nödvändiga uppdraget är avklarat och alla inblandade är fastspända igen så rullar bilen ut igen på sin resa norrut. De små stötarna letar sig upp genom sätet igen och med den ökande hastigheten så blir de fler och intensivare. Jag låter mina minnen leta upp de bilder jag har av dessa lapptäcken av reparerade vägar som jag tidigare själv upplevt i mitt liv. Ser hur de dyker upp som smala linjära streck vid horisonten för att så breddas ju närmare man kommer och slutligen ätas upp av fordonet och försvinna under. En titt i backspegeln och lapptäcket blir återigen smalare för att så försvinna långt bortom spegelns reflektion. Minnena dunklas undan likt vägen i backspegeln och Alvas hand dyker upp på min arm igen.

Vecka 31 befann sig Svensson & Co på Västanviks folkhögskola för teckenspråkskurs. Det är en otrolig upplevelse att få vara en del av den teckenspråkig miljö som Västanvik kan erbjuda. På många sätt så var denna vecka viktig för min familj. Jag ser hur barnen får ett uppvaknande i teckenspråkets och kommunikationens värld. Jag får en aktiv dialog med dem, och inte bara en ”jag pratar med dig med bara utvalda saker”.

Men jag ser också hur tydligt det är i skillnaden att vara delaktig eller inte. Under veckans tid så hade jag tolk hela dagarna långa. Från morgon till kväll och jag kände mig så befriad. Dels i att just få vara delaktig men också i att få låta Torbjörn få komma fram, ta plats och låta mina egenskaper synas. Det är en sådan skillnad mellan dessa ”lägen” att det är som om det fanns två versioner av mig. Torbjörn som inte har koll på sin omgivning eller inte kan kommunicera är osäker, passiv och kan upplevas som mer ”funktionsnedsatt”. Rent utav korkad, eftersom när jag inte vet vad sammanhanget är så är det svårt att kunna ge det svar som krävs. Torbjörn som har dövblindtolk är delaktig, stark, kunnig och mycket närvarande.

”Vad är det?”
”Jag vill att du skall vara med idag”
”Du menar på dagis? Saknar du din gamla pappa?” Min förvånade blick tittar ner på hennes lilla ansikte där vi går från vårt boende till skolan. Tolken låter orden från hennes mun gå in genom mina fingrar och ändå känns det som hon inte finns där. Det är vår stund, min och Alvas.
”Nä” Så dyker det lilla finurliga leendet upp och den där blicken som jag så ofta tidigare upplevt. ”Det är blåbärspaj idag”.

Vi båda skrattar.

Är det något jag hatar, så är det att bara få veta glimtar av kommunikationen, att bara få uppleva små bitar av omvärlden. Det är väldigt vanligt i min värld att min omgivning bestämmer vad jag skall få veta och vad som skall utelämnas från min vetskap. Det är inte rättvist. Faktiskt jäkligt orättvist om jag skall vara riktigt ärlig, och något som en seende eller hörande aldrig skulle acceptera. Men likväl sitter jag där, med de små glimtar det innebär.

Det lustiga är att detta är något rätt vanligt beteende bland personer jag råkar på. Jag har till och med haft två handläggare från min hemkommun som till och med började prata med varandra trots att jag tilltalade dem och berättade något. Häpnadsväckande. Jag hade aldrig fått veta det, om inte tolken hade meddelat mig. Det som då gör mig väldigt arg är att de förmodligen gjorde det med vetskap om att jag inte skulle uppfatta dem.

Vilken värld tillhör jag? Den där stumma känslan från den underliggande vägen är tillbaka. Veckan på Västanvik är över och vägen hem känns på något vis stum på annat sätt, eller är det sorg? Att lämna är sorg ja, men inte att komma hem. Hemma har jag kärleken, min vardag och min värld. Ett hårt väggupp markerar ett komma i mina tankar och ett ögonblick senare så lugnar bilen ner sig igen för att så rulla över de lagade vägarna. En bit där, en bit där, likt ett liv där man får lösa mycket med tillfälliga lagningar. Lagningarna blir fler och det som en gång var solid är inte längre så. Jag bearbetar de upplevelser jag haft under den gångna veckan. Men glädje finns där, att vara närvarande och framför allt få uppleva en vardag som jag inte haft på många år. En fungerande sådan.

Plötsligt kastas jag ur tankarna och bältet sträcks åt över bröstet. Min kroppshydda stoppas effektivt av det grå nylonbältet innan bilen kommer till ett fullständigt stopp. Det åtsittande bältet blir löst igen och jag försöker titta febrilt vad som orsakade den hårda inbromsningen. Just då fanns det inget eftersom jag inte kunde förstå vad det var, där i min grå värld av intryck. I efterhand fick jag veta att vi körde på ett rådjur. Bambi klarade dock sig och hen kunde skutta ut i det vilda igen.  Bilens monotona vibrationer vaknar till liv igen. Hjulen börjar rulla över den grå asfalten.

Snart hemma.

Skrivet av: Torbjörn Svensson | 18 augusti, 2017

Blått vatten.

Vattnet är där – jag vet det, tänkte jag när bilens lutning började ebba ut mot den vägsträcka som följer längs med vattnet. Mitt lilla synfält jobbade på frenetiskt för att hitta det jag sökte. Där! Ett blått skimmer och samtidigt en litet skutt av glädje inombords av att få se det glittrande vattnet.

Synintrycket får mig att tänka på hur jag förr i tiden brukade köra längs med kusterna, sittandes brett på min mullrande motorcykel. Vattnet glittrandes och med solen som svepte med sig alla strålar på väg ner om horisonten. Det lilla skuttet av glädje inombords blev plötsligt ett stråk av sorg när minnet dyker upp om min tidigare frihet. Fan. Jag låter synen svepa för att se om jag kan hitta några båtar där ute på det stora blå, men så blir allting plötsligt grått och jag inser att vi nu kommit in bland bebyggelsen. Betongens rike.

Bilens förare luktar rök och jag misstänker att jag vet vem det är som kör. Lite spännande är det att gissa vem som kör med doftsinnet. För mig som åker så mycket färdtjänst och taxi så det ett trevligt litet nöje att göra så i brist på att inte kunna kommunicera. Ett potthål träffas med ena hjulparet och vi studsar till där i våra säten på väg in mot stadens centrum.

Friheten ekar till i mitt huvud och jag kommer återigen att tänka på mitt tidigare liv. Vattnet jag nyss såg kändes lockande och minnet drar sig plötsligt till den gången jag testade på att paddla kajak. För några år sedan, i paniken av att försöka ersätta den skrikande känslan av att ha förlorat all min frihet med synens och hörselns bortfall, så gick jag en havskajakskurs. Jag hade aldrig suttit i en kajak tidigare och idén kändes helt otroligt spännande. Så med två stycken dövblindtolkar genomförde jag kursen och ekot av friheten ligger kvar bland mina minnen. Så otroligt härligt det var. Frihet. 

Men du kanske skall testa igen? Varför inte försöka ta dig över sundet? Jag ryckte till där i sätet av rösten inombords. Paddla över sundet?
Är det ens möjligt?

Den största utmaningen är inte att ta sig över, även om bara det är en väldigt svår uppgift. Nej, den största utmaningarna är hur jag ens skall kunna fixa allt praktiskt. Hur då, tänker kanske du, det är väl bara att sätta igång? Om det var så enkelt, tänker jag och låter ett litet leende (är det bistert?) dyka upp. Först måste jag på något sätt införskaffa utrustningen. Bara det är ett projekt. Sen så skall jag försöka hitta personer som kan hjälpa mig med att träna inför uppgiften. För hur hittar man någon som kan taktilt teckenspråk, som är duktig på att paddla och har tid/vilja att paddla över sundet med mig? Om jag nu lyckas finna en sådan person så måste jag även hitta möjligheter att träna paddlingen, och hur gör man det när jag inte ens har det stödet att ta mig utanför min egna ytterdörr? Hur tar jag mig till vattnet när isolation är ett namn som jag bär med mig dagligen, tack vare att min kamp för mina rättigheter inte gett utdelning?

Nej, men så kan jag inte tänka, ryter jag till inombords. Det lilla leendet sveper in och blir till ett rakt streck. Nu är jag på väg in i det där mörka träsket av självplågande ångest, och det kommer knappast att hjälpa mig att ens komma någon vart. Lös problemen istället för att drunkna i dem!

Så hur löser jag min utmaning?

Så kom jag på det. Rakt ner kom blixten och idén invävd i energin. Jag gör detta till ett evenemang. Jag hojtar skriker och flaggar för att ”nu skall minsann den här dövblinda dåren ut och paddla!”. Dåre, ja kanske det, men i min värld av isolation, ofrivillig sådan, så krävs det att jag hittar galna idéer för att lyfta mig. Att ta den där galna idén och på så vis visa att ”Hej, här är jag! Jag håller på att gå under av att systemet inte vill hjälpa mig att vara en av samhället”.

Så det blir svårt, men samtidigt en enorm frihet om jag lyckas. Den viktigaste delen är att med rätt stöd och rätt insats så finns det ingenting som är omöjligt. Ingenting. Inte ens att paddla över världens mest trafikerade sund med dövblindhet.

Så jag kommer dra igång det här äventyret, med målsättningen att lyckas. Jag kommer hojta, vifta och skrika att ”nu minsann skall jag göra det ingen tidigare har gjort”! När jag gör det kommer jag samtidigt att be om all hjälp, hjälp till att kunna genomföra det. Allt från att skaffa utrustningen till att kunna träna och genomföra paddlingen. Allt stöd som är möjligt kommer jag att vilja ha, bara för att för den stunden lyckas med mitt mål. Att sitta där med det djupa blå vattnet under mig och luften virvlandes runt mitt huvud. Att få klara av en till synes mycket utmanande uppgift. Men framför allt så får jag för en stund vara jag, Torbjörn, och känna mig som vem som helst. 

Få bestämma över mitt eget liv.

 

Vill man stötta mig på något sätt under denna resa så kan man kontakta mig på:

kontakt@torbjornsvensson.com

Man kan även följa mig på:

Hemsidan:

www.torbjornsvensson.com

Instagram:

https://www.instagram.com/att_leva_med_rp/

Facebook:

http://www.facebook.com/events/1581788795173388

Skrivet av: Torbjörn Svensson | 2 augusti, 2017

Promenaden.

Jag går med lite kortare steg på grund av henne. Det är en synkronisering som är avklarad sedan länge. För varje år som går så blir mina steg längre och längre i takt med hennes växande. De små fingrarna som tidigare endast täckte mitt lillfinger, har nu blivit en hel hand som ligger fint i min. Det är en enorm fröjd att bara få gå med den där lilla lena handen i min. Det spelar ingen roll om det är min tvååriga son som håller ett stadigt grepp om ett finger eller om det är min femåriga dotter som låter sina fingrar omslutas av mina, att gå och hålla handen med sina barn är så enormt starkt på många sätt.

Denna gång är det min lilla dotter som gör mig sällskap. De små händerna formar tecken och jag låter mina händer avläsa hennes rörelser och svarar på de saker som dyker upp i hennes tankar. Under tiden vi kommunicerar så njuter jag av varje ord som formas, varje signal som letar sig fram. Att få kommunicera med varandra är en ren och skär njutning. Känslan rusar genom nerver och ben samtidigt som våra steg tuggar upp avståndet vi har framför oss.

”Pappa, en motorcykel.” Hon låter sin hand peka snett bakom oss för att visa var, och jag låter mitt huvud vridas ditåt. Kanske är detta dagen jag ser den, tänker jag, men likt nålen i höstacken så var motorcykeln den motoriserade versionen av det uttrycket.

”Där ser man. Pappa körde motorcykel förr i tiden, älskade verkligen att köra”

”Men du får inte nu?”

”Nej, tyvärr inte, men så är det ibland. Jag har fått finna andra möjligheter istället och skapa mina egna vägar.”

Plötsligt dyker handen upp mot min arm, trycker till en gång och hon låter sina händer forma orden:

”Jag önskar att du kunde få se och höra igen, så du skulle kunna få köra motorcykel.”

Jag stannar upp och låter det sjunka in vad jag precis fick uppleva. Innan jag hinner svara så dyker hennes lilla kropp upp med en kärleksfull kram. Kanske hör jag den där motorcykeln ändå, ser den djupt inom mig. Den intensiva kramen skapar den ur tomma intet, och bakom mig på sadeln sitter min lilla tös. Hennes armar håller om mig och vi låter den mullriga motorn ta oss långt bort över den mörka asfalten, bort mot horisonten.

Frihet.

Skrivet av: Torbjörn Svensson | 28 juni, 2017

Mailskörd

Under min tid som aktiv bloggare och som synlig i medierna för min kamp för mina rättigheter, så har jag givetvis fått min beskärda del av okända personer som kontaktar mig. De flesta som skriver till mig gör det med gott hjärta. Man vill kanske stötta, komma med tips eller på något annat sätt lyfta mina frågor. Jag uppskattar det otroligt mycket och tar mig verkligen den tiden att svara och vara tacksam för det stöd jag får. Det är otroligt viktigt för mig och jag kommer aldrig glömma eller sluta vara tacksam över att helt okända personer väljer ta av sin tid för att lyfta min!

Men så får man även en del andra mail, som oundvikligen dyker upp. Där finns de kristna fanatikerna som skriver att om jag kastar mig in i hängivelsens tro så skall min funktionsvariation botas och jag kommer både höra och se igen helt mirakulöst…

Sen kommer de personer som känner/vet någon som kan ”bota” min synskada. Oftast är det en någon praktik i typ Kina, Indien, Ryssland som mirakulöst kan operera mig så jag blir fullt seende igen. Ett annat mail innehöll en kur av diverse hopkok som skulle bota mig. Ett annat innehöll en dansk som kunde bota mig med hembrygd och nålar. Ja listan kan göras lång av väldigt suspekta mail…

Sen så har vi de där mailen som ger mig mycket blandade känslor. När okunskapen får styra och fördomarna växer ur alla porer på en person och den väljer att sammanfatta en text med alla missuppfattningar och bara hux flux skicka det till mig.

Vissa mail blir jag bara förbannad över och sänder en tanke om avsändarens bristande arvsmassa på den mentala delen. Men andra rader kan jag brista ut i skratt över och faktiskt se den väldigt komiska fördomen flöda. Då brukar jag svara med med glimten i ögat, informativt och trevligt.

Men så dyker de sexuella mailen upp. Jag vet inte varför, men tydligen finns det mycket frågor blandat med fördomar/okunskap inom denna fråga. Innehållet i mailen kan variera med allt från små oskyldiga frågor, till rätt grova önskemål. Kanske är det så att sex är ett av livets huvudämnen och därmed blir det lätt en het och intressant fråga när det finns variationer på hur man upplever det? Nåväl, jag brukar svara ärligt och stundtals väldigt roat på dessa mail.

Ett mail minns jag speciellt när jag tänker tillbaka på min mailskörd. Inte för att det var någon speciell person (okänd), utan för att jag svarade på mailet på ett rätt så…speciellt sätt. Jag var under denna period rätt frustrerad på okunskapen och på hur vissa personer utryckte sig om mig och min situation. Så när jag då fick detta korta mail så växte hornen upp hos mig och jag valde att rida lite på vissa helt (dumma) ologiska fördomar.

Kvinnan skrev dessa rader:

”Hej Torbjörn!

Jag läste din blogg via en vän på Facebook! Jag frågar för jag undrar hur ni synskadade gör när ni skall ha sex? 

mvh *******”

Mitt svar:

”Hej *******!

Tack för ditt meddelande och för ditt stöd!

När det gäller din fråga så gäller följande:

-Först måste man hitta någon som vill ha sex med en.

-Sen så är det viktigt att man märker upp alla kroppsdelar med etiketter som är på punktskrift. Detta för att du skall kunna taktilt läsa vilken kroppsdel du tar på.

-Det är väldigt viktigt att lägga ett ledstråk så man hittar till partnern. Detta för att man skall kunna ”käppa” rätt.

-Om det fungerar, så kan man även ha med en ledsagare under akten som hjälper en.

Hoppas att du fick svar på din undran, och du är välkommen att kontakta mig om du har fler frågor.

Med vänlig hälsning, Torbjörn Svensson”

Det kom inga fler frågor.

Skrivet av: Torbjörn Svensson | 28 maj, 2017

Bortom världen.

313CC18D00000578-3448019-image-a-13_1455549493678

Jag sitter där och känner mig som världens ensammaste individ. Ord flyter förbi, blickar utbyts och min lilla ö på ensamhetens hav känns så där vansinnigt liten och trång. En hand dyker upp på min arm och jag rycker till lite lätt. Där var du ja, och jag hade inte en aning om att du fanns där. Jag får en annan varm hand i min, kanske finns där ett leende och en blick. För säkerhets skull så låter jag ett leende dyka upp i mitt förvirrade ansikte, men det är inget som mitt hjärta vill. Jag känner bara att jag inte är värd något.

Några dagar tidigare så vibrerade det till i min ficka. Med van hand åker telefonen upp och jag startar zoom-funktionen. Med stora vita bokstäver så dyker texten upp.

”Hej Torbjörn! Som det ser ut idag så har vi inte tolk till dig den 28 maj i Malmö kl 12.45-16.00.”

Va? Läste jag rätt? Tar upp min iPad och läser genom ord för ord och inser att det är precis vad det står. ”Men jag bokade för nästan fyra veckor sedan”, säger jag tyst med förvåning i min röst. Läser igen och känner att min förvåning övergår i ilska. Ilska över att återigen behöva stå tillbaka för andras beslut. Ilska över att återigen befinna mig i situationen att andra bestämmer när jag skall få vara delaktig eller inte. Andra som bestämmer över mig, va?!

Det är inte första gången det händer, att jag inte får dövblindtolk till viktiga situationer, och jag känner varje gång att det är som ett slag i magen. Dels för att jag inte får vara en som alla andra, i att vara en del av samhället. Men också för de är min livlina till den övriga världen, den bro till den värld alla andra lever i. En dövblindtolk hjälper inte bara till med kommunikationen. Nej fan, de skapar ju hela min värld genom sina händer. När handen åker in i min så går min värld från att vara en liten ö till att bli en hel kontinent. Vips, magi.

Jag låter min iPad glida ur händerna och kastar huvudet bakåt där i min stol. Hej vita innertak, nu ses vi igen. Det vita är bara vitt, men jag finner mig alldeles för ofta tittandes på det med tankarna fyllda av bekymmer. Denna gång med huvudet fullt av utanförskap. Så sitter man där och funderar, vänder och dividerar. Jag vill åka, för det är min brors dag. Men jag vet precis hur det blir, jag sitter där som en öde ö på ett ensamt hav. Runt omkring mig sker världen men jag själv ser bara genom ett sugrör. Till slut så fattade jag ändock beslutet att åka, för var det egentligen något annat jag ville? Nej. Jag tycker att man dyker upp på sådana händelser, punkt, För det här är min bror. Min bror. Jag åker. Med en duns trillar min iPad ner på golvet och jag svär åt min oaktsamhet. För jag befann mig inte där. Jag var utanför, igen.

Uppfattar jag att de skrattar? Det gör de. Åt mig? Nej…eller? Sluta vara så jäkla paranoid. Le Torbjörn, se inte sur ut, försvinn inte, det är inte deras fel att du sitter här isolerad. Utanför. En hand dyker upp på min arm, min mamma vill säga något, förklara något. Hon kämpar på med att teckna med sina få tecken som hon kan i min hand och berätta något. Jag uppfattar delar av vad hon berättar men förstår inte sammanhanget. Det är som små ord som svävar runt på ytan av det där havet som omger mig. Inget sammanhang, ingen logik och jag sitter där och låter min hjärna jobba något helt fruktansvärt för att försöka pussla ihop de små intrycken till något vettigt. Är det rätt? Jag vet inte, och jag hatar den här känslan. Känslan av att känna sig dum, att inte veta ens vad man skall svara på. Är det ens rätt denna gång? Eller sa jag något helt annat och upplevs som om jag inte har alla hästarna hemma? De säger saker jag aldrig får veta, och gör saker jag aldrig får se. Jag sitter där som en ö, i mitt hav av intet och längtar efter mina dövblindtolkar. Längtar efter en hand i min som blir min trygga bro från utanförskapet. Försöker vara glad och tacksam över att vara där men känner inget annat än en sak.

Jag känner mig bara så jävla värdelös.

”Hold me up into the light

Fix the cracks and fix them right

Keep the pieces in the drawer

Keep them there forever more

May come in use for some day

Recycle this shit in some way

And all that I have to say

Don’t let them throw me away”

(Korn – Throw me away)

Skrivet av: Torbjörn Svensson | 16 maj, 2017

Väck mig

Ibland vaknar jag och tänker ”vilken märklig dröm jag hade”. Ur de grå dimmorna som hjärnan skapat så finner jag att natten innehöll drömmen att jag håller på att förlora synen. Oftast följer en iskall rysning efter denna kvardröjande tanke. Det är en rysning som löper upp längs med ryggraden och in i skallbenet. Som på sin väg lyfter alla hårstrån den passerar likt elektricitet som löper ut från ett laddat åskmoln.

Täcket känns tungt när bröstkorgen höjer sig vid andetagen. Jag ligger kvar där i sängen i det kompakta mörker som omger mig. Blinkar lite med ögonlocken för att försöka komma igång med synen och bli av med nattens grumlingar.

Det är snart dags att slänga ut benet utanför sängkanten, stiga upp strax innan väckarklockan ringer och göra mig iordning för att så ta mig ut på vägarna. Låta dagen bli ytterligare en i mängden där jag gör mitt jobb som lastbilschaufför och så njuta av att få utföra sysslan. Men rysningen släpper inte. Innanför skallbenet börjar en liten klocka att plinga och insikten släpper likt en stor svart säck med dödvikt mot ett hårt golv. Duns.

Det var ingen dröm.

Att hantera ett syn- och hörselbortfall mitt i livet är en utmaning, inte minst på det psykiska planet. Saker förändras väldigt drastiskt och man inser att saker och ting blir aldrig som förr.

I mitt fall så är skiljelinjen så enormt tydlig på hur livet såg ut före och efter min diagnos med dövblindhet. Som dag och natt. Men det är en kamp jag tar, och en erfarenhet som ger mig möjlighet att verkligen förstå livets grundläggande principer. Vad som är värt att fokusera på för att ta till sig och lära sig av. Men även vad som helst bara skall lämnas kvar i dammet efter mina fotsteg jag tar på min lilla snirkliga stig som leder mig genom livet.

Men så kommer man till en ny sväng på den där stigen. Det är när man tillslut inser att det finns inget annat än att börja använda hjälp för att klara sin vardag. När man till slut tar till sig modet och försöker förlika sig med att jag måste ta emot hjälp för att klara av vissa saker som jag tidigare aldrig behövt be om förut. Då man tillslut sitter där mitt emot handläggaren och låter djupet ur ångesten formuleras i att nu är det ett måste för mig att ta emot det stöd jag behöver. Så får man avslag. Det sociala samhällsnät man trodde fanns, finns inte där. Chocken sitter hårt inom dig och viskar: ”du är inte värd något”.

Jag brukar förklara med att det inte är synens förtvinande, eller hörselns dalande som ger mig ångest om nätterna. Nej, jag har fattat att det är min lott i livet och försöker ta till de positiva delar som faktiskt finns i denna situation. Tro mig, de finns faktiskt, hur otroligt det än låter. En vän till mig som lider av en annan åkomma som slutligen tar hens liv förklarade så här: ”Det är så fruktansvärt tungt samtidigt som livet ibland är så galet roligt att leva”. Precis så är det.

Det som ger mig ångest om nätterna är att inte få vara en som alla andra. Att inte få vara jämställd med den övriga befolkningen eller att få känna mig delaktig. Isolation. När man inte får stödet att klara sin vardag så blir det ett enormt hårt slag mot det som vi alla förtjänar, att vara en fri människa. 

Orsaken är politiskt ekonomiska beslut, att man låter kostnaden stå före de mänskliga rättigheterna, samt låta okunskap besluta. När beslutsfattare hellre blundar än ser, då är det jag som ser mer och förstår bättre. Det är en mardröm som är långt värre än att vara dövblind och den är också en annan sak som får mig att ibland aldrig vilja stiga upp där från sängen i mörkret.

Den är verklig.

Skrivet av: Torbjörn Svensson | 12 maj, 2017

Att lita på.

Du måste tro på dig själv. 

När man har dövblindhet så använder man gärna de sinnen som fungerar bra, så som känsel, smak och lukt. Jag vet att det finns en myt om att blinda och dövblinda skulle på något vis ha bättre lukt, smak och känsel när synen och hörseln inte finns. Men min uppfattning är att det inte är så enkelt. Jag tänker att det inte automatiskt skulle innebära supersinnen när man inte ser eller hör, utan jag tror det är att man är mer medveten om informationen som man kan hämta därifrån. Sen är ju allt i grund och botten en träningssak. Tränar man till exempel luktsinnet så är det logiskt att man då blir snabbare på att avgöra informationen man får och behandla den.

Men det är alltid en stor skillnad att födas med dövblindhet, eller som i mitt fall – att få den i vuxen ålder. Jag har fått gå den tuffa vägen för att lära mig använda de sinnen som hos mig är fullt fungerande för att så avlasta den bristande synen och hörseln. Det är en utmaning kan jag lova, framför allt med syndelen. Visste du att sinnena som man använder, när man ser och hör, är olika viktiga för din uppfattning av omvärlden? Du uppfattar din omvärld med 80% syn, 15% hörsel och de resterande 5% fördelat på känsel, doft och smak. Så synen är verkligen en enormt stor faktor i att hantera alla intryck, och därmed också naturligtvis det svåraste att kompensera.

När man börjar traska den där övergången, från att hantera större delen av informationen via syn och hörsel, till att börja använda de sinnen som normalt står för 5% av vår uppfattning, så är det lätt att man börja vackla. Så var det för mig i alla fall. Det var en tid som jag inte visste hur jag ens skulle kunna hantera denna infon med så knapphändiga sinnen, som jag kände det då. Paniken knackade då innanför min tinning och ångesten snörpte åt hjärtat, när jag frenetiskt försökte göra allt för att förstå det jag kände. Men jag kämpade ändock på. Jag valde att ta till mig ett främmande språk, teckenspråket, och omvandla det till taktil kommunikation via mina händer och kropp. Jag valde att kämpa på med att känna på allt jag behövde förstå, att lukta och använda den infon jag kunde förstå från det.

Till slut kom jag till en gräns där jag inte längre kunde hålla på att försöka lära mig förstå omvärlden utan att helhjärtat omfamna det. Det gick inte att kämpa på med att fånga in informationen via sinnena och samtidigt känna tvivel om det verkligen stämde det jag kunde utläsa av det. Så jag bestämde rakt mig upp och ner för att börja lita på mig själv och de instinkter jag har. Jag valde att ta den informationen jag kunde få in via känsel, doft och smak, och försöka bygga en värld av det. En värld som jag kände var en riktig sådan.

Då plötsligt lossnade det en massa kilar ur mina kugghjul och de började snurra på fortare än någonsin. När jag inte längre tvivlade på vad jag kunde uträtta med de 5% jag hade att tillgå så kändes det som att de växte till 30, 40, ja nästan 50%. Sen när dövblindtolkarnas intåg skedde i mitt liv så utvecklades detta till en förståelse av om världen som jag kände att jag aldrig tidigare hade varit en del av.

När det hade gått en tid efter den lossnade kilen så kunde jag bara sitta där i min röda soffa och summera. Den viktigaste lärdomen var att man måste tro på sig själv och lita på att det man upplever med de fungerande sinnena faktist är sant. Vilket kan vara väldigt svårt därför att synen och hörseln är så enormt dominerande som sinnen. Men det går. Givetvis blir det fel ibland och på något sätt kan man kanske aldrig fylla helt upp den värld av intryck en fungerande syn och hörsel kan ge. Men det är ett komplement, och det är min värld, ingen annans. Dessutom, vilken seende och hörande kan säga att allt de ser och hör alltid stämmer…?

Men så kommer det viktigaste verktyg jag har, som sitter där inga sinnen når. Magkänslan. Där känner man verkligheten och där finns svaret.

Det gäller bara att lita på den.

Skrivet av: Torbjörn Svensson | 13 januari, 2017

Blod.

Vi håller på att förblöda, vi som har dövblindhet. Vart vi än vänder oss i dag så möts vi av oförståelse och begränsningar. Beslutsfattare rycker ifrån oss de insatser som vi behöver och begränsar våra möjligheter att få vara en del av allt annat.

På något sätt så dödar man oss. Kanske inte med en kniv i hjärtat eller med en pistol mot tinningen, men på ett själsligt sätt. Beslutsfattare, politiker och tjänstemän väljer att inte förstå, att inte ens vilja förstå vikten av det stöd vi behöver. Vi som är i sista ledet, vi som lever med dövblindheten, får alltid ta konsekvenserna av detta.

När man inte får komma ut, vara en del av samhället, eller ens få möjligheten att utvecklas, ja då dödar man oss. Livslusten försvinner där mellan de fyra väggar som samhället bygger runt oss. Jag står i en pöl av mitt egna blod som rinner från de sår jag får av bemötandet, striderna och kamperna för mina rättigheter.

Det finns historier från förr om hur man låste in personer med dövblindhet i källare med jordgolv. Där fick de sitta, undangömda från samhället som inte ville ha dem, och räkna sina minuter av sitt liv. På något sätt så ser jag att källaren med jordgolv har bytts ut mot en liten etta med plastmatta och rinnande vatten från en kran. Annars är dessa fyra väggar idag precis samma fängelse som den där källaren var då.

Forskning visar på att hur man mår inombords också påverkar hur vi mår fysiskt och hur länge vi lever. Personer som är olyckliga och deprimerade lever också kortare liv och blir därmed också sjukare. Detta är fakta och finns att läsa om med några enkla klick på internet.

Men gå en promenad då, umgås med människor som gör dig glad då, tänker du kanske. Sträva efter mål i livet, hitta på nya utmaningar och utvecklas.

Men det är ju just det som man stoppar genom att inte se till att vi också får vara en del av samhället. Att ta bort personlig assistans, ledsagning, stöd med barnen eller möjligheten till att få använda dövblindtolk är precis som att trycka in kniven i hjärtat. Att göra det svårt eller omöjligt att få dessa insatser, att bygga hinder åt personerna som behöver hjälpen är som att trycka in avtryckaren på pistolen.

Enda skillnaden är att man inte dör direkt, utan att man förblöder till döds.

Många som jag pratar med om detta, personer som inte har dövblindhet, upplever en stor hopplöshet i ämnet. ”Man kan som vanlig person ändå inte göra något” är en vanlig mening jag får höra. Men jag ser det inte så. Jag ser att vi alla människor i detta land har ett ansvar att se till att alla är en del av samhället och har det bra. Ser du en familjemedlem, vän eller samhällsmedborgare lida så kan du påverka. Du kan säga ifrån att det inte är ok på många sätt. Dela en artikel på sociala medier, skriv ett mail till en politiker, skriv ett brev till en tjänsteman, ställ dig på ett torg och vråla. Påminn alla andra att ingen är skyddad från livets överraskningar och vem som helst kan hamna i den sits som jag hamnat i. Påminn de folkvalda om att det är du som avgör vem som sitter där och styr skutan, att det är dina förvärvade pengar som de förvaltar och styr över.

Tills dess, om den dagen av rättvisa kommer, så kämpar jag och många andra på att stoppa blödningen. Omgivning, vänner och familj som gör sitt bästa för att hindra den där pölen att bli större. Kämpar på för att stoppa varje droppe.

Innan tiden rinner ut. 

Skrivet av: Torbjörn Svensson | 31 december, 2016

Gott nytt år!

Nu sitter jag här, med några få timmar kvar av det gångna året och summerar. Jag ser tillbaka på det år som har förmodligen varit ett av de mest intensivaste någonsin i mitt liv. Att ta steget att flytta bort från ett gemensamt hem och ett äktenskap, till att försöka bygga upp ett nytt liv var en sådan intensiv händelse. I kölvattnet av att flytta så innebar det också att massa nya kamper startades för att få den hjälp man behöver för att få vardagen att funka. En kamp som genererade mycket uppmärksamhet, både i medier och i folkmun, men som i verkligheten inte alls gav det som vi alla hoppades på. Nu säger jag alla, för det är inte bara jag i min situation, utan jag har två väldigt fantastiska barn som vill ha sin pappa, samt familj och vänner som vill ha Torbjörn i sitt liv. Det är nog det som jag faktiskt sörjer mest under det gångna året att det system jag hade hoppats på inte fanns där för att ge mig möjligheten att leva som fullvärdig samhällsmedborgare.

Men detta år har också inneburit en massa nya möjligheter och framgångar. Jag fick möjligheten att följa med på resan med Kännbart ytterligare ett år och med alla de fantastiska upplevelser det innebär. Jag har även fått med mig väldigt mycket minnen från mina barn, mina nära och kära. Det är fantastiskt hur människor kan utvecklas och anpassa sig efter livets märkligheter. Varje ögonblick som är värt att spara har  jag också vårdat ömt och placerat i det minnesfack där jag spar de viktigaste händelserna. Tacksam för alla dessa möten med personer, både nya som gamla, där jag fått känna mig delaktig.

Under året som gått har jag även själv utvecklats i en rasande fart där insikterna har nästan avlöst varann. Jag har nu förstått att den viktigaste kunskapen får du när du väljer att umgås med omsorg. När man umgås med personer som låter en få utvecklas och stöttar en, då kan man nästan växa till oändliga höjder.

Men den absolut viktigaste läxan jag har lärt mig är att tro på mig själv, öppna mitt sinne och våga. Dessa viktiga nycklar har genererat en utgiven bok och ett antal konstverk, men jag har också fått växa inombords.

Det går inte att enkelt klassificera 2016 som ett positivt eller negativt år, utan jag väljer att kalla det för ett väldigt intensivt sådant. Varje positiv del bär jag med mig, tacksam över att få uppleva. De negativa bitarna låter jag istället bygga upp en erfarenhet som kommer innebära att framtida motgångar inte blir lika tuffa. Oavsett vad, så är jag tacksam över att få finnas här på denna jord, leva med en fantastiskt familj, ha mina fina barn och omges av världens bästa personer. Sen förglömmer jag inte heller Dig kära läsare, för att du läser mina ord och delar mina upplevelser. Det är fantastiskt att få vara någon som Du vill läsa om och jag är tacksam över att Du finns. Är det något jag vill ge dig, som en ”sista minuten present” innan klockan slår, så är det att aldrig missa ett ögonblick att leva. Oavsett om det är en jorden runt resa du gör eller om du sitter på en filt och häller upp en varm choklad åt dina barn, så glöm aldrig bort att vara Där och Nu. Njut och upplev, stressa inte.

Önskar Dig kära läsare ett fantastiskt Gott Nytt År, vi ses nästa år med nya textrader från denna skärm. Ta hand om Dig!

Vid tangentbordet

//Torbjörn

Older Posts »

Kategorier