Gråzoner

Moa Walhqvist är doktorand på Örebro universitet och en av de som forskar om mitt syndrom, Ushers syndrom. I sin senaste avhandling så tar hon upp en sak som jag känner är det största problemet med Ushers, det vill säga dövblindheten, utåt sett. Det är att man måste väldigt ofta förklara sin egen funktionsnedsättning. Misstolka mig inte, det är väldigt bra att man frågar mig, men jag hamnar i en slags ”förklarandesituation” väldigt ofta. Därför det jag har är inget som man kan placera inom begreppet svart eller vitt. Nej, min bristande syn och min fallerande hörsel hamnar inom den gråare sektionen av livet.
Ushers syndrom är gråzonernas kung. Begreppet dövblindhet är landet som gråzonernas kung bor och regerar i. Jag känner ofta en förvirring hos människor jag möter och som jag interagerar med, just på grund av att jag står med mina fötter i olika världar. Den seende, den blinda, den hörande, den döva, och allt mitt emellan. Givetvis handlar detta om en stor kunskapsbrist om själva begreppet dövblindhet, men också över hur enormt mycket denna funktionsnedsättning skiljer sig mellan olika individer.

Jag skall ge några exempel på hur gråzonerna blir väldigt tydliga, i landet Sverige där många vill se allt svart och vitt.

 

Jag stiger in i ett rum med min käpp och känner mig fram. Jag kan inte höra vad personerna säger eller för den delen se dem eftersom det är dålig ljusmiljö. Men likväl kan jag plocka upp min iPad och skriva ett meddelande till en vän. Gråzon.

Jag snubblar över skylten på gågatan, tacklar en stackars gammal dam och trampar rakt ner i en vattenpöl samtidigt som jag petar med käppen rakt in i en blomväxt. Men när min ledsagare står och funderar på var uttagsautomaten är så kan jag peka och säga ”Den står där borta, på andra sidan torget”. Gråzon.

Min dövblindtolk för över det talade ordet till taktilt teckenspråk i mina händer. Jag står tålmodigt och tar emot all information taktilt. När jag skall svara så vänder jag mig till mottagaren och svarar på felfri talad svenska. Gråzon.

Så där kan gråzonerna vara och i dessa suddiga zoner står jag. Detta är en av de drivande orsaker till att jag är så flitig med att berätta om funktionshindret och att vara öppen om den. Min förhoppning och min dröm är att en dag så har de flesta av människorna i detta land någon allmän grundläggande kunskap om vad dövblindhet är. Då kommer jag börja uppskatta gråzonerna betydligt mer, för det är det som gör livet intressant. I gråzonerna finns variationerna, berättelserna, historierna, detaljerna och en variation utan dess like.

Där finns jag.

Annons