Ibland vaknar jag och tänker ”vilken märklig dröm jag hade”. Ur de grå dimmorna som hjärnan skapat så finner jag att natten innehöll drömmen att jag håller på att förlora synen. Oftast följer en iskall rysning efter denna kvardröjande tanke. Det är en rysning som löper upp längs med ryggraden och in i skallbenet. Som på sin väg lyfter alla hårstrån den passerar likt elektricitet som löper ut från ett laddat åskmoln.
Täcket känns tungt när bröstkorgen höjer sig vid andetagen. Jag ligger kvar där i sängen i det kompakta mörker som omger mig. Blinkar lite med ögonlocken för att försöka komma igång med synen och bli av med nattens grumlingar.
Det är snart dags att slänga ut benet utanför sängkanten, stiga upp strax innan väckarklockan ringer och göra mig iordning för att så ta mig ut på vägarna. Låta dagen bli ytterligare en i mängden där jag gör mitt jobb som lastbilschaufför och så njuta av att få utföra sysslan. Men rysningen släpper inte. Innanför skallbenet börjar en liten klocka att plinga och insikten släpper likt en stor svart säck med dödvikt mot ett hårt golv. Duns.
Det var ingen dröm.
Att hantera ett syn- och hörselbortfall mitt i livet är en utmaning, inte minst på det psykiska planet. Saker förändras väldigt drastiskt och man inser att saker och ting blir aldrig som förr.
I mitt fall så är skiljelinjen så enormt tydlig på hur livet såg ut före och efter min diagnos med dövblindhet. Som dag och natt. Men det är en kamp jag tar, och en erfarenhet som ger mig möjlighet att verkligen förstå livets grundläggande principer. Vad som är värt att fokusera på för att ta till sig och lära sig av. Men även vad som helst bara skall lämnas kvar i dammet efter mina fotsteg jag tar på min lilla snirkliga stig som leder mig genom livet.
Men så kommer man till en ny sväng på den där stigen. Det är när man tillslut inser att det finns inget annat än att börja använda hjälp för att klara sin vardag. När man till slut tar till sig modet och försöker förlika sig med att jag måste ta emot hjälp för att klara av vissa saker som jag tidigare aldrig behövt be om förut. Då man tillslut sitter där mitt emot handläggaren och låter djupet ur ångesten formuleras i att nu är det ett måste för mig att ta emot det stöd jag behöver. Så får man avslag. Det sociala samhällsnät man trodde fanns, finns inte där. Chocken sitter hårt inom dig och viskar: ”du är inte värd något”.
Jag brukar förklara med att det inte är synens förtvinande, eller hörselns dalande som ger mig ångest om nätterna. Nej, jag har fattat att det är min lott i livet och försöker ta till de positiva delar som faktiskt finns i denna situation. Tro mig, de finns faktiskt, hur otroligt det än låter. En vän till mig som lider av en annan åkomma som slutligen tar hens liv förklarade så här: ”Det är så fruktansvärt tungt samtidigt som livet ibland är så galet roligt att leva”. Precis så är det.
Det som ger mig ångest om nätterna är att inte få vara en som alla andra. Att inte få vara jämställd med den övriga befolkningen eller att få känna mig delaktig. Isolation. När man inte får stödet att klara sin vardag så blir det ett enormt hårt slag mot det som vi alla förtjänar, att vara en fri människa.
Orsaken är politiskt ekonomiska beslut, att man låter kostnaden stå före de mänskliga rättigheterna, samt låta okunskap besluta. När beslutsfattare hellre blundar än ser, då är det jag som ser mer och förstår bättre. Det är en mardröm som är långt värre än att vara dövblind och den är också en annan sak som får mig att ibland aldrig vilja stiga upp där från sängen i mörkret.
Den är verklig.
Kommentera