I mina skor.

Jag har till min fördel ett par hörselkåpor och fingerad optik liggandes här hemma. Den fingerade optiken är ett par stora svetsglasögon som man gjort ett synfält i för att illustrera min ögonsjukdom. Hörselkåporna är då för att efterlikna min hörsel, vilket jag ibland kompletterar med små gula öronproppar för att ge en ännu bättre bild av min hörselskada. Allt detta för att kunna tydligt illustrera hur det att ha min sjukdom, Ushers syndrom, det vill säga att leva med dövblindhet. Dessa kåpor och glasögon plockas fram när jag har handläggare, journalister och andra personer på besök för att ge dem en inblick i de förlorade sinnenas värld. Min värld.

Ironiskt, med tanke på att jag lever med det,  så brukar de flesta rysa av obehag och ta av dem efter max 20 sekunder. Ibland följs detta utav en följande kommentar som bruka låta: ”usch vad obehagligt”. Ändock sitter jag idag utan den hjälp och stöd jag behöver, trots att det är väldigt tydligt hur min ”värld” ser ut.

Men tillbaka till hörselkåporna och den fingerade optiken. Det är inte bara ”myndighetsfolk” som får prova dem utan för det mesta brukar jag se till att min absoluta omgivning som familj och vänner även får använda dem för att så ge en större förståelse hur det är för mig att tackla en vardag. För några veckor sen så bjöd jag hem en av mina vänner, som är fullt seende och hörande,  för frukost och en liten kort promenad med hörselkåporna och fingerade optiken på sig. Promenaden som är bort till min närmsta busshållplats, är en sträcka som jag har stenkoll på efter lång och hård träning med tolkar. Jag skulle aldrig annars utsätta någon för den risk det skulle innebära att gå med mig utan koll på miljön.

Men under denna promenad, och frukosten innan, så sade vännen ett antal kloka saker som jag bad i efterhand få sammanfattat i text. Idag trillade det in ett mail där jag fick nedanstående berättelse bifogad. Så utan större omsvep så publicerar jag här min fina väns berättelse om förmiddagen som dövblind.

 

 

En förmiddag i dina skor.

”Nu inser jag så mycket saker som jag hört dig säga men inte riktigt förstått.

Varje möte som du trots din trötthet tagit dig till för att träffa mig. Varje hinder till trots så ger du dig inte! Du är och förblir min idol! 

Trots att jag inte såg eller hörde speciellt bra med den fingerade optiken och hörselkåporna så kände jag mig trygg med dig! Du var så noga med att förklara saker och se till att jag hade koll på omgivningen. Vet att du aldrig skulle utsätta varken mig eller dig själv för några risker.

Vilken utmaning det var att äta frukost!

Att försöka få på maten på min gaffel, pjuh! Efter flera försök gav jag upp och åt med fingrarna istället. Fungerade denna gång men jag kan tänka mig att det blir värre när det är soppa på menyn… 

Så ville du att vi skulle prata samtidigt!? Jag hade ju fullt upp med att äta!!

Men ganska snabbt hade jag koll på vart mitt glas, kaffekopp och tallrik fanns. Minnesbilderna som du pratat så mycket om, fick för mig en tydligare innebörd nu med optiken och hörselkåporna på. Likaså var jag väldigt glad att jag mindes vart jag lagt min mobil så att jag inte behövde leta genom hela lägenheten för att hitta dem. Var sak har sin plats! Samma plats! Alltid!

När frukosten var uppäten ville jag lägga mig i soffan och vila för jag blev så trött…bara av att äta!

Väl ute så missade jag en trottoarkant på väg till bussen vilket ledde till att jag gick med tårna i luften för att inte slå i dem i en ny kant. Syntolkning fick en helt ny dimension. En så kort sträcka som vi skulle gå kändes så enormt lång! Förstår hur viktigt det är att ha någon med sig för att inte promenaden till målet ska ha ätit upp all energi. Jag kan bara tänka mig hur det är när något på denna korta sträcka förändras. När jag fick se vägen tillbaka så insåg jag att ”plastpåsarna” som jag trodde låg på marken bara var lite höstlöv som samlats i en bunke. Jag såg också ett enormt hål i trottoaren som säkerligen hade resulterat i något brutet om någon av oss hade lyckats gå i det…

Men bilarna! Så obehagligt det var att ta sig över vägen. du visste ju inte heller om de stannade för oss eller om det ens kom någon bil. ”Äh, jag får lita på guds försyn på att de ser mig och min käpp och inte tittar på mobilen eller något…”, sa du! 

Eftersom två av mina sinnen var mycket nedsatta så fick jag fokusera på annat såsom dofter och känsel. Detta fick mig att inse så mycket vackert som försvinner av allt ”brus” som finns när man ser och hör bra. Det får mig nu, efter upplevelsen, att stanna upp för att känna och lukta, inte bara lyssna och se. Har även påtalat detta för bland annat mina vänner, för att få dem att stanna upp o känna in omgivningen. Vet ni förresten hur gott nyponbuskar luktar och hur len vinden kan vara en fuktig morgon?

Idag fick du mig att förstå lite bättre, Torbjörn, hur din värld är! Hur små vardagliga måsten gör dig så trött och att du då måste göra allt annat också onödigt som till exempel att kämpa mot en kommun som bara ser kostnaderna och inte att du behöver hjälp! Till er i kommunen, lyft era blickar från era papper – det står en människa här som vill bli lyssnad på o få samma möjligheter som dig och mig!

Jobbigast av allt efter denna upplevelse var när du sa att nu kunde jag ta av mig optiken när vi var framme. Jag hade ju valet att kunna det! Kändes så jävla orättvist att jag så lätt lyfte bort optiken o så var syn och hörsel tillbaka, men att du aldrig någonsin kan göra så. Du lever med det, 24 timmar om dygnet, hela ditt liv.”

 

 

 

Annons