Öppet brev om dövblindenheten.

Öppet brev till:

Karin Bengtsson, Förvaltningschef Habilitering och Hjälpmedel, Region Skåne.

Helen Holmström, Verksamhetschef Syn-, hörsel- och dövverksamheten

Pirjo Kaikkonen, Enhetschef Synenheten barn och ungdom och Dövblindenheten

Höganäs  23/8 -2016

Hej.

Torbjörn Svensson heter jag, har dövblindhet (Ushers syndrom typ 2), och vill ta upp en viktig sak om en väldigt viktig del av mitt liv – dövblindenheten Region Skåne.

Man brukar säga ingen eld utan rök, och det är känslan jag får när man ser vilken personalåtgång hos dövblindenheten hos Region Skåne som skett.

För jag är bekymrad. Bekymrad över att en av de viktigaste insatserna från Region Skåne sänder tydliga röksignaler om att personalen inte stannar kvar på sina tjänster. Detta är den rök jag ser men den eld jag inte förstår.

Jag kan absolut inte säga vad det är som pågår bakom kulisserna, hur arbetsplatsen är i som helhet, utan det enda jag kan göra är att se det från mitt perspektiv som brukare.

Det är inte bara den senaste tiden som jag syftar på, utan jag har under de fyra år som jag haft kontakt med denna enhet sett hur personal slutat.

Men varför reagerar jag över detta?

Jo, att ha dövblindhet är som att bestiga ett berg av gråzoner, okunskap och oförståelse. Jag kan ärligt säga att det finns stunder jag inte själv ens är på det klara med hur dövblindheten påverkar mitt liv. Ser vi hur samhället i övrigt har kunskap om dövblindhet eller om den bristande tillgängligheten och jämställdheten, så är den i stora drag obefintlig. Det är en väldigt stor tyngd att bära som person med dövblindhet och där är dövblindenheten ett väldigt viktigt andningshål, för ren överlevnad.

I detta att kombinerad syn- och hörselnedsättning är så pass omfattande i både bredd och komplexitet så är det verkligen av yttersta vikt att den viktigaste habiliteringsinsats som finns för oss, det vill säga dövblindenheten, innehåller den kompetens som krävs. Det får man genom att ha personal som jobbat med detta ämne under en längre tid och som tycker om sitt jobb. Man får inte det genom att i princip större delen av personalstyrkan slutar under en kort tid utan någon chans till att långsiktigt fylla i luckorna av kunskap och erfarenhet.

Jag vill verkligen förtydliga att detta har verkligen inget med att göra hur nuvarande personal utövar sitt yrke, utan jag vill betona vikten av att det är frågan om kompetens jag vill höja uppmärksamheten om. Kompetensen och erfarenheten är verkligen avgörande för om en person med dövblindhet skall få rätt stöd.

Med egen erfarenhet kan jag beskriva hur det var att, efter att ha fått min diagnos, för första gången träffa en kurator från dövblindenheten. Hur jag steg in i ett litet rum och blev bemött med både respekt och förståelse för första gången i mitt liv. Hur detta skulle sätta tonen för hur jag skulle se på mig själv och få svar på många av de frågor jag i så många år aldrig förstått. Det är så omvälvande och viktigt att jag idag verkligen kan se en tydlig skiljelinje den dagen i hur mitt liv så ut före och efter.

Tillsammans med det ovärdeliga stödet som jag fått med de övriga delarna inom enheten, så kan jag verkligen skriva under på vikten av att denna enhet finns och är fungerande.

Jag vill efterlikna det arbete som dövblindenheten tidigare byggt upp som en stig genom snårig djungel. Det har gåtts, stampats och huggits för att skapa en framkomlig väg. Men nu ser jag att det börjar växa igen och det med besked. En dag kanske vi med dövblindhet inte ens har kvar den där lilla framkomliga och viktiga stig genom samhällets djungel. Allt arbete för inget och kvar står människor utan väg att gå.

Jag förstår att svaret antagligen kommer bli rätt flytande utan någon egentlig substans. Kanske kommer detta mail aldrig någonsin komma till rätt person eller påverka något i det stora hela, men jag vet en sak. Jag kan inte sitta och se hur saker och ting förändras till det sämre utan att ens reagera. Jag har även fått förmågan att kunna uttrycka mig om denna situation på ett tydligt sätt, vilket inte alla med dövblindhet har. Vi är en grupp personer som är ”lätt” att köra över då våra röster kan tyckas obetydliga. Så jag ber Dig om du kan så reagera, påverka eller höj rösten. Låt denna viktiga enhet förbi en stark och effektiv del av Region Skåne i att hjälpa och stötta med rätt verktyg.

Låt inte vår livsviktiga stig bli igenvuxen. 

Vänligen,

Torbjörn Svensson

Annons