Långt, tungt och intensivt.

Detta långa och intensiva blogginlägg börjar med tre små dagboksanteckningar gjorda av mig under tre olika tillfällen. Därefter följer text och reflektioner.

17:34 Tisdag.

Väldigt vackert väder ute. Skulle så gärna vilja åka till stranden. Bara ta med mig en filt, lite mat och sätta mig ner i sanden för att njuta av solens strålar på sin färd ner bakom horisonten. Så enkelt, så vackert, så fullständigt normalt. Något som alla kan göra och en anledning till att man bor längs med denna vackra kust.

Färdtjänst svarar med att de kan inte köra mig ner dit. Så här sitter jag i soffan med en stor klump i mitt bröst och känner mig som jag är fånge i min egen bostad. Jag kan inte ens åka ner till stranden bara sådär, som de flesta andra kan, ”vips” upp med filten i cykelkorgen, några pedaltramp och så ”vips” framme. Nej jag sitter fortfarande kvar här i min lilla röda soffa. Med solen utanför.

Jag hatar mitt jävla liv.

10:00 Måndag.

Jag vill ju bara köpa en jävla present. Sitter med klumpen i magen och känner frustrationen ticka fram under tinningen. Min bror fyller år, och här sitter jag och känner hur jag vill slita ur naglarna ur fingrarna. Tiden går, tiden går. Snart skall jag äntligen få några timmars ledsagning i månaden så jag kan få köpa min egen mat själv. Så jävla frustrerande att jag inte kan köpa min egen mat när jag vill. Som du kan, och du, och du och du.

Att alltid be om hjälp, alltid anpassa sig, alltid känna den där känslan i bröstet om att man är tacksam för personerna som ställer upp men att man samtidigt känner sig så jävla menlös. Skickar ett sms till min mamma och frågar om hon kan fixa presenten när hon ändå skall ut och handla nästa gång. Visst inga problem, svarar hon. Problemet löst med presenten, men jag sitter fortfarande kvar här i soffan och har inte ens kunnat köpa presenten till min bror.

Frustration. 

21:20  Lördag.

Jag tänker på dem väldigt mycket. Mina små änglar. Alva, min förstfödda vackra, smarta lilla tös och även den som följt med mig längs med denna resa längst tid. Hugo, min lilla 1.5 åriga son med stort hjärta, snabba ben och ett charmigt leende som få upplevt.

De är i huset. Inte här där jag är i min lilla lägenhet, utan i huset där deras mamma bor kvar. Jag ligger här i min säng och bara stirrar upp i taket och tänker på dem. Hur har de det, hur mår de? Har Hugo sagt något nytt ord idag? Har Alva varit med om något roligt?

Givetvis kan jag lyfta upp min mobil och slänga iväg ett sms till mitt ex, men det är inte riktigt samma sak som att vara där på plats. Jag saknar dem så det gör ont i magen. Men jag känner mig också värdelös. Värdelös som pappa, som individ, som funktionsnedsatt, som Torbjörn. Jag vill så gärna bygga upp mitt liv med mina barn, något som jag har haft innan när jag bodde tillsammans och var gift med barnens mamma. Tiden rinner ifrån mig och för varje dag så glider jag ett hack längre från mina barn. Varför får inte jag vara pappa på samma villkor som alla andra? Suck… Taket börjar närma sig när jag ligger där i min säng och plötsligt snörps bröstet åt. Hej Ångest, du är här nu.

Sorg.

Efterord:

Givetvis får jag träffa Alva och Hugo tillsammans mitt ex, men jag får aldrig komma igång med själva livet tillsammans med dem. Så som alla andra pappor kan göra när de hamnar i samma situation.

Kommunen ger avslag, drar ut på tiden och gör allt för att slippa lägga pengar på mig. Jag behöver bara ett par extra ögon och ögon under den vakna tiden med barnen. Det är det jobb som mitt ex gjorde tidigare när vi levde under samma tak. Utan betalt.

Vi har bott ifrån varandra nu ett tag. Tanken var att vi, precis som många andra skilsmässopar, skulle möta utmaningen med att nu ha delad vårdnad. Tanken var definitivt inte att jag som frånskild pappa med dövblindhet, skulle ha i princip noll rättigheter att ha mina barn den halva tid som alla andra pappor har rättighet till. Förvisso föga förvånande att jag inte får den hjälp som jag skall ha, eftersom att de senaste fyra åren har jag lärt mig att det samhälle som säger sig finnas med hjälp för oss som behöver stöd, i princip inte existerar.

Men ändå.

Det är väldigt naivt att tro att saker och ting skulle plötsligt lösa sig bara sådär. Att kommunen skulle se mina behov och möta upp dem med den hjälp som faktiskt står inskriven i lagen att jag skall ha. Så hur svårt skall det egentligen vara? Förutom att min syn och hörsel inte fungerar som det skall, så är jag precis som vilken annan pappa i världen. Mina barn ser mig som deras pappa, inte som en person med dövblindhet.

Samhället ser mig inte som Torbjörn, utan som en utgift, en siffra.

Hej Ångest, here we go.

Jag tänker en tanke. 

Tänk om ni alla andra som inte lever med en funtkionsnedsättning skulle ha det som jag har det. Tänk att när du lever ditt vanliga liv så kommer någon och tar nycklarna till bilen, tömmer ditt kylskåp och tar med sig dina barn. Du får inte gå och handla när du vill, du förlorar möjligheten att kommunicera med alla, inklusive med din egen familj. Möjligheten att kommunicera bestämmer någon annan åt dig och när det sker. Folk bestämmer det mesta i ditt liv. Du får inte heller bege dig utanför huset när du vill utan det bestäms åt dig de få gånger det sker.

Under tiden som du sitter där i din ensamhet så kommer det hem personer till dig som skall bedöma om du skall få ha ditt liv tillbaka. Med sig har dessa personer lagar, ekonomiska och politiska beslut som baserats på okunskap och ovilja att göra skillnad. Du sitter där mitt emot en handläggare och tanken sveper över dig om att du inte är värd något. Samtidigt hör du dina barns skratt eka i bakhuvudet och undrar om du någonsin skall kunna få leva ett normalt liv tillsammans med dem igen.

Om alla i detta land skulle ha det så här, som jag och många andra med mig har det, så skulle inte detta kallas för en demokrati.

Det skulle vara en diktatur. 

 

 

 

(Nej, till och med människor i en diktatur har mer möjligheter än vad jag har.)

Annons