Gästbloggare Nr 13: Johanna Danielsson.

 

Det är tyst.

Ett lätt susande är det enda som egentligen hörs. Nåt slags ”brus” som blir då cippen/a är av från örat och inte har kontakt. Just nu är jag ”av-cippad” som jag kallar det… hjärnan behöver vilan från alla intryck… men att skriva, ja det kan jag göra trots att jag är ”döv” (jag har efter mina operationer lite resthörsel kvar på höger och upplever vänster som ”mera tyst”… ).  Jag sitter och skriver det där inlägget som jag lovade min vän, Torbjörn… Äntligen TVINGAS jag ”ta tag i det där svåra”. Ja äntligen! För det är tungt att skriva ibland, men ändå skönt… 

Jag heter Johanna Danielsson och är snart 34 år UNG. Jag är född med – vad som då – var en medelmåttig till grav hörselskada, men som sedan genom åren blivit sämre och sämre. För 5 år sedan var jag en tjej som hade många bollar i luften, tempot var högt och jag ångade liksom bara på… jag hade visserligen 2008 fått ett besked om ”döv med hörselrester” (jodå, de sa verkligen så, hur man nu kan vara det… menar, samma logik som ”lite gravid”?).  Det var i december 2008. I februari 2009 gick det nog upp för mig ordentligt tror jag, jag började tänka på min identitet… jag sörjde inte ATT jag hörde dåligt, men jag sörjde att jag TAPPADE hörsel… jag fick en depression och började äta tabletter för tvångstankar och ångest.

En kväll i april 2010 mådde jag så dåligt, och det kändes som det enda hopp som fanns för mig var ett cochlea implantat (CI). Jag hade en identitetskris, för jag satte – och sätter fortfarande – väldigt stor identitet till min hörselskada. Detta är på gott och på ont! Idag vet jag att jag är så mkt MER än ”ett par lysande vita cippar/öron” även om jag ibland har mina ”skit-dagar” då det känns som alla enbart ser ”parabol-flickan”, men ALLA har dåliga dagar och jag lever efter devisen att ”alla kan inte allt, men alla kan något” samt framförallt att hitta något positivt varje dag och ”how you look at X”.

Hur som helst, på ren vinst eller förlust tog jag reda på ett mobilnummer till CI-enheten på Huddinge sjukhus. Döm av min förvåning då jag fick ett snabbt svar, men nu var det bråttom! De hade konferens dagen efter och behövde mitt personnummer omgående. Jag darrade på handen, och den dröp av svett av nervositet, men jag fick iväg (rätt) personnummer och ett svar ”vi hinner ta upp ditt ärende i morgon, vi hör av oss”. Jag sov inget den natten… morgonen efter fick jag svar ”vi kommer kalla dig, du verkar vara solklart fall för en utredning av CI”. Jag grät floder av såväl sorg som lycka! I juni, dagen innan min 29-årsdag opererades jag och resultatet blev väldigt lyckat! Nu började en process, men jag var nog inte riktigt mogen… som sagt, jag ångade bara på… jag var inte medveten om det batteri vi alla bär med oss. Och vad det KAN (inte för alla men för en del, de flesta skulle jag vilja påstå) innebära med att genomgå en CI-operation.

Ett par år gick, närmare bestämt 3, och i maj 2013 var det dags igen. Jag hade först testat mig i Huddinge men de hade sagt nej. Eftersom jag skulle plugga i Örebro valde jag att skriva mig där ett tag, och eftersom jag är en envis person (för envis enligt somliga, men det säger vi inte högt ha ha) så valde jag att genomgå testerna och se om Örebro beviljade mig CI 2. Det gjorde de! Så nu sitter jag här med två cippar och allt borde vara frid och fröjd?

Tro mig, det ÄR det verkligen! Men ALLT och då menar jag ALLTING två sidor. Många tycks tro att det ”bara” är att koppla på mina cippar och så hör jag. Jag vet att detta inlägg kanske låter väldigt pessimistiskt hittills men ATT operera mig är det absolut bäst jag har gjort! Jag ångrar inte operationerna för fem öre, men det är så mycket runt om!

Jag lärde känna Tobbe i somras på ett läger jag var med på, som ledsagare/vän. Genast lade jag märke till hans envishet. Hans kämparanda och humor. Jag tyckte genast om honom och hans familj, kände att jag fick inspiration. Jag processar enormt mycket i mitt liv just nu – det känns ibland som om livet enbart kretsar kring min hörsel och alla läkarbesök etcetera. Jag ska lära mig ”höra med det nya sinnet” helt enkelt, och som jag började mitt blogginlägg med så behövs det DAGLIGEN en vila då jag stänger av mina ”cippar” och vilar hjärnan från alla intryck som den får av ljuden.

Jag fick energibatteriet förklarat för mig av min Dr. Han sa ”vill du leva eller vill du dö”. Jag har även fått frågan av en annan Dr nyss varför jag inte tränar, om jag tränar så orkar jag också ”bära hörselskadan och allt runt omkring bättre” (metaforiskt, fysiskt och psykiskt så att säga). Det är rätt hemska frågor att få. Givetvis vill jag leva! Det de menade var att jag inte kan ånga på i samma tempo som förr. Har man en funktionsnedsättning så tar VARJE funktionsnedsättning sin del av det doktorn benämnde ”Energibatteriet” och detta är ”no limit” på. Jag blev förbannad och sa till honom att man kan ”putta gränsen” så att hörselskadan blir den ”lilla delen” och allt ”det roliga” den stora delen.  Idag vet jag att jag KAN göra att KÄNSLAN blir så, men att det kostar… jag måste ”deala” med Mr Yrsel t.ex. (får yrselattacker och kan tom kräkas om jag får för mycket intryck), och planera in ”hur mkt kostar denna aktivitet mig i energi” för varje grej jag gör. Det är många som kallar mig kontrollfreak, men det bjuder jag på! Det är en väsentlig skillnad på att planera på ”bra” sätt och att planera på ”dåligt” sätt (ha för mycket kontroll). Att göra en grovplanering och se detta underlättar även mitt taskiga minne som blivit. P.g.a. att jag har som små ”hårddiskar” bakom öronen som kan bli överfulla om jag inte aktar mig och tar hänsyn till ”Energibatteriet”, så ligger fokus på alla ljudintryck och jag kan bli ljudtrött, tappar ord, minns inte, ha taskig balans osv. Det känns ibland som tabu att prata om, och jag kan tom skämmas för min taskiga balans och mina svårigheter att hitta ord, och att jag glömmer lätt, att jag vid varje inställning, ändring av ljudbilden blir trött. Jag kan skämmas för yrseln och tröttheten och allt där emellan, men jag är jag. Och jag känner att det kommer bli bättre på sikt, för det säger alla läkare jag pratat med.

Och tänk, även om jag kan vara REJÄLT trött på allt runtomkring med yrsel, kräkningar, hinna med att träna såväl hemma som på gym (balansplatta, olika gym-pass, stretchning), hinna vara god flickvän, diska, städa, laga mat, besöka logopeder, kuratorer, doktorer, audionomer, vara en god vän, vara en god matte till katten osv osv, OCH ta hänsyn till det *** batteriet, för VARJE sak tar eller ger energi, så ångrar jag mig inte! Planering, planering, planering… tabu nu då, men anhöriga få ta mkt! Tips: har du chans till kurator eller flera ”spy-påsar” (läs: vän eller annan/annat som lyssnar, ursäkta grovheten men ibland är det skönt att ta tillfället i akt) så använd dessa, så inte ”spy-påsen” blir för full, för det är inte så gott att få för mkt kräks över sig för någon!

Jag FÅR så mkt OCKSÅ! Jag kan vara social i sammanhang i dag där jag tidigare varit ledsen att inte vara. Jag får nya vänner inom olika cirklar och ny och vettig kunskap, och jag slipper dö i förtid för att jag lugnat ner tempot lite. Framförallt faktiskt – jag har LÄRT mig att ALLT inte ÄR hörselskada (och allt runt om) även om känslan kan vara så. Jag är som sagt så mkt mer än ett par vita lysande cippar!

Ett exempel på vad som ger mig energi (och där jag är som vem som helst): Kören – Jag gör många flugor i en smäll – jag sjunger och blir glad av det, jag är social med de andra, jag övar rösten och jag får öva kroppshållning och övningar som är bra för kroppen (stretchning och massage). Jag får framförallt känna att jag KAN och gör något kul och att få känna mig duktig då jag ihop med de andra framför vår konsert! Jag sover också en stund på eftermiddagarna eller bara vilar – avchippad.

Hur ser ditt unika ”energibatteri” ut? Vad gör du för att återhämta dig och ladda depåerna? Alla har sitt batteri och det är unikt och nåt man måste vara rädd om!

Tack för ordet!  🙂

 

”Bilden tagen under en träff med andra CI-användare i Järna. Theresia Hagelberg tog bilden på en trött Johanna som berättar om energibatteriet för gruppen” 

….och där tackar jag Johanna, Maria, Frida, Anne-Maj, Elena och Christina för denna omgång av gästbloggare! Otroligt roligt att fått dela dessa texter och få dessa viktiga inblickar. Tack till er skribenter och tack till er läsare! 

//T

Annons