Ibland känner man igen sig i det andra skriver och det gör så ont i en att man tappar luften. Är det den gestaltade känslan som gör ont eller det att den är så farligt bekant för en. Ett vasst minne som fräter och svider inuti. ”Vem är jag?” skriver han och det svider till någonstans i mig av igenkänning. ”När jag tittar i min inre spegel så är det som att se ett spöke utan ansikte.” skriver han och mitt eget vassa minne sticker till hårt och skoningslöst inuti.
Något landade i knät och man kunde inte längre fortsätta vidare som man gjort förut. Då börjar man kämpa. Kämpa för att förstå, acceptera, övervinna och klara av. Man nästan drunknar i det emellanåt. Sen, när stormen lägger sig och man kommer upp till ytan igen då känner man igen sin omgivning, men man känner inte igen sig själv längre. Man är helt ny, på gott och ont, och ska fungera i samma gamla miljö. Man ska hitta tillbaka i sin vardag. Hitta tillbaka i sina relationer. Hitta tillbaka i sin sargade självkänsla.
Jag minns att jag skrämdes av hur jag smält ihop med mina funktionsnedsättningar. Att identifierar sig med sin diagnos och sina hjälpmedel skrämde mig. Jag bestämde mig för att gå tvärt emot och målar ut min nya självbild åt andra håll. Ofta är det ju så att det är när man förnekar och ignorerar ett behov som det behovet tar som mest energi i ens vardag och det ville jag inte. Jag vill inte gå tillbaka till att inte vet om.” Jag låter inte hjälpmedlena identifiera mig mer än köksredskapen jag använder i köket,” tänkte jag. Det blev ett mantra.
Sedan hittade jag annat omkring mig att identifiera mig med. Intressen för sådant som inte rör sjukdomen eller dövblindhet. Fritidsintressen, jobb och annat. Det är lättare sagt än gjort. Det kan ju lätt kännas som att vad man än tar för sig så hamnar fokus på hur man ska kunna göra det med de där jäkla funktionsnedsättningarna. Men till slut kommer man ju förbi även det.
Jag heter Frida och jag undviker att presentera mig med mina funktionsnedsättningar. Inte för att jag skäms utan för min egen skull. För att jag behöver påminna mig själv om de bara är en liten del av den jag är och långt ifrån det viktigaste. Men nu. I det här fallet när jag redan släppt in er i mina mest privata känslor är det väl lika bra att nämna att jag är en person med dövblindhet och rörelsehinder. De beror på en progressiv sjukdom som heter PHARC. Det säger dig troligtvis ingenting för om du inte känner mig så känner du nog ingen alls med den diagnosen.
Jag är ensam i Sverige om den.
Att leva med RP 
Kommentera