Stapel

Det med dövblindhet kan vara relativt synligt, utåt sett, framför allt för dem som vet vad de skall titta efter. Som när jag uppenbarligen inte hör när man svarar fel eller kanske inte ens svarar. Samma gäller med synen. Välter jag något, snubblar eller tittar åt fel håll så är det väldigt tydligt att man inte har ögonen med sig. Fäller man då ut käppen ovanpå det så är signalerna utåt sett väldigt tydliga. Men sen finns det saker som inte syns när man har denna typ av funktionsnedsättning, och det gäller nog även andra sorters funktionsnedsättning också men det kan jag inte uttala mig om då jag inte har den kunskapen. Det absolut största hindret av de andra mer osynliga bieffekterna av Ushers Syndrom, är tröttheten. Jag har nämnt det tidigare och säger det åter igen – att ha dövblindhet sliter något fruktansvärt på en. Den energi som går åt att uppfatta omvärlden och att orientera sig är väldigt stor och krävande, vilket leder till att man sliter ut sig på kort tid. Men det är också det hinder som är svårast att visa utåt, speciellt för oss som hela tiden döljer hur trötta vi egentligen är, dumt nog. Varför gör jag det, döljer min trötthet och slitenhet? Svaret för min del är rätt enkel: Jag vill inte vara ”Partykillern” hela tiden. Jag vill kunna vara likvärdig med andra och uppnå samma mål och ambitioner – inte vara den Torbjörn som sabbar för ”nu tog energin slut”. Fånigt, jag vet att det låter så, men det är en kamp för mig att kunna lösa knuten och till slut acceptera mina begränsningar. Jag kommer dit tids nog.
Men tillbaka till ämnet att det inte syns hur trött man är eller hur energinivån ligger till hos en. Det är ett stort dilemma och ofta kanske man inte ens själv känner av hur låg energinivån egentligen är för att man är så engagerad, så taggad, i något spännande. Men för några veckor sen så kom jag på något brilliant! Varför inte operera in ett chip i hjärnan som känner av din energinivå och som kan skicka en signal ut till en stapel, likt den som finns i mobiltelefoner där man ser hur telefonens batterinivå ligger till. Den stapeln skulle kunna sitta snyggt på bröstet, till exempel på en t-shirt och visa din aktuella energinivå, både för dig själv men även för andra att beskåda. Då blir det plötsligt väldigt tydligt utåt sett hur man mår, och då slipper man den kommunikationsbrist och okunskap som man ibland själv inte kan förklara.

Jag säger ju det, Nobelpriset till mig 2015?
//T

Annons