Resan hem

Solen lyser på henne. Jennys fokuserande på landsvägen som vi färdas på, ger mig en möjlighet att titta på henne när hon inte är medveten om att jag gör just det. Tittar alltså. I mitt enkla tunnelseende som jag har så ser jag inget annat än Jennys ansikte belyst från sidan av solens strålar som letar sig in genom fönstret. Jag sitter och tänker på vad som försiggår där inne under det blonda håret, under hud och ben? Vad tänker hon på? När hon glimtar till i den inre backspegeln för att kolla bakåt på landsvägen så vänder jag bort blicken lite till höger för att nästan lite påkommet titta på något annat.

Framför mig sitter Alva i framsätet, vänd mot mitt håll och betraktar tyst det avsnitt med Nicke Nyfiken som spelas upp på min iPad som hänger på nackstödet. Inte en endaste blick sänds åt mitt håll då Nicke Nyfikens äventyr roar henne mer än att hålla koll på vad hennes gamla pappa sysslar med. Hon gnäller till en kort stund och ser allmänt sliten ut där hon sitter där och biter på underläppen med sitt rufsiga blonda hår och trötta ögon. Som om att färden i vår bil har pågått i eoner fast den i verkligheten har bara pågått i några minuter. Men det är inte så konstigt att hon är lite sliten för det vi har precis lämnat bakom oss har påverkat henne lika mycket med intryck och känslor som det har gjort oss övriga som sitter i bilen. Jag släpper Alva med blicken och tittar ut över åkrarna som vi passerar. Stora höbalar ligger utplottade asymmetriskt på åkrarna och jag inser att det är precis så jag känner mig inombords.

En massa stora rultiga klumpar av känslor utspridda.

Vi har precis lämnat Furuboda folkhögskola där Förbundet Sveriges DövBlinda (FSDB) har hållit sin Familjevecka detta år. Furuboda ligger inbäddat fint i tallskogen som löper längs med kustlinjen någon mil söder om Åhus på den skånska östkusten. Väldigt vackert ställe och jag kommer bära med mig minnesbilderna av detta ställe långt efter att jag inte kan använda mina ögon längre. Folkhögskolan är en skola som är helt anpassad för rörelsehindrade vilket var ett väldigt uppskattat inslag för mig som synskadad då det inte fanns varken trappor eller ojämna markytor. Även den lyxen att många dörrar öppnades automatiskt var något som jag uppskattade mycket.

För att förklara lite enkelt vad FSDB´s Familjevecka är för något så är det en träff till för de familjer där någon förälder eller båda föräldrarna har dövblindhet. Under denna vecka så anordnas olika aktiviteter, kurser och föreläsningar för hela familjen för att så kunna umgås med andra i samma situation. Min familj ser ju ut som sådan att jag är den med dövblindhet, min fru och dotter är friska och därmed platsar vi in på ett sådant evenemang. Men jag vill säga att variationerna är många när det gäller de familjer som deltar då det finns familjer där båda föräldrarna kan ha dövblindhet, eller där partnern till den dövblinde kan ha dövhet eller någon annan funktionsnedsättning. I vissa fall kan den dövblinde också ha andra funktionsnedsättningar och det gör att denna familjevecka är full av olika variationer på familjesituationer. Detta tycker jag är väldigt intressant då man kan lära sig så enormt mycket av varandras olikheter samtidigt som igenkänningsfaktorn är väldigt hög när det gäller själva dövblindheten. Men själva dövblindheten kan också ha många variationer hos oss deltagande. Jag har kombinationen grav synskada/hörselskada men det finns de som har dövhet/grav synskada och de som är blinda/gravt hörselskadade, för att inte glömma dem som inte har någon syn eller hörsel alls. Så variationerna är vida trots att vi har väldigt mycket gemensamt i våra diagnoser och det tycker jag nästan ger en extra dimension i att umgås med varandra. Lägg till att vi alla har olika bakgrunder så kan man få fram den riktiga bilden av att det inte lider någon brist på samtalsämnen under denna familjevecka.

Detta år var det första året för mig och min familj att deltaga i familjeveckan. Jag hade redan tidigare hört talas en del om veckan men missat föregående års familjevecka som var i Härnösand, så jag var väldigt taggad att hänga med denna gång. Förutom möjligheten att få umgås med andra dövblinda så var min främsta tanke att detta var en möjlighet för min fru och dotter att känna sig delaktiga i den värld som jag hastigt har blivit inkastad i och med min diagnos. För alla de andra evenemang och träffar med andra dövblinda som jag har deltagit i innan så har jag åkt själv och resten av min familj stannat hemma. Detta gör ju att det blir en känsla av utanförskap för Jenny och Alva när det gäller detta nya liv som jag har fått anpassa mig till och detta faktum har jag ständigt bärandes inom mig. Jag hade även en tanke om att denna familjevecka skulle kunna hjälpa oss som familj att kunna få svar på många frågor om hur det ha en sådan annorlunda situation som vi har och kunna få styrka av andras familjers närvaro.

Jenny var inte alls taggad för idén. Hon såg inte syftet med att medverka och kände nog att denna vecka egentligen skulle kretsa runt mig och min diagnos för att så utesluta Jenny och Alva ur gemenskapen. Jag tjatade och försökte med olika metoder att övertala henne om att detta skulle bli jättenyttigt för oss som familj att deltaga i. Till slut gav hon med sig och jag kände ett litet jubel stiga inombords i hopp om att denna vecka skulle ge henne något positivt att bära med sig. Jag skulle dock märka att under de månader innan familjeveckan skulle komma att Jenny inte alls såg fram emot det. Vi hade ett antal smågnabb om våra planer och stundtals så trodde jag faktiskt att jag skulle få behöva ställa in vår resa. Men när dagen väl kom så packade vi våra väskor, lastade in alla saker i bilen, satte oss och åkte iväg.

Under veckan som gick så hände det väldigt mycket saker men jag kan inte redovisa allt jag skulle vilja berätta om då denna text skulle bli alldeles för lång. Det som jag minns tillbaka till under veckan är hur den började väldigt dåligt. När vi ankom så vi fick ett rum på folkhögskolan som var ett vårdrum, ett sådant som är anpassat för äldre och för gravt funktionsnedsatta. Jenny reagerade väldigt starkt på detta då hennes tidigare yrke inom vårdsektorn gjorde att hon mådde riktigt illa över det faktum att vi skulle spendera våra nätter där. Så efter lite prat med receptionen så fick vi ordnat ett annat rum, för bara en person, där vi alla tre klämde in oss i. Det funkade helt okej men både jag och Jenny var överrens om att vi behöver ett bättre boende till nästa gång vi deltar i familjeveckan.

När vi väl hade installerat oss och sovit vår första natt i vårt lilla rum så dök nästa problem upp. Då, nästa dag, var det dags för oss vuxna att delat i aktiviteter och kurser och för att kunna göra det så hade Furuboda folkhögskola arrangerat med fritidsledare som skulle ha hand o barnen under dagarna när vi föräldrar var sysselsatta med annat. Detta lät ju helt väldigt bra i teorin men det blev nog inte som det var tänkt i verkligheten. De fritidsledare som hade hand om barnen var inte så redo för uppgiften och vår familj och även andra familjer som var med, uttryckte sin frustration över att det inte riktigt fungerade. I vårt fall så blev inte Alva riktigt inbjuden i barngruppen och hon hamnade utanför med följden att Jenny fick passa henne istället för att kunna delta med oss andra vuxna. Riktigt tråkigt men det blev bättre med tiden och i slutet av veckan så fungerade det mycket bättre. Dock fanns missnöjet kvar över fritidsledarnas prestation samt avsaknaden av teckenspråk hos dem, vilket jag även fick höra från andra deltagare. Detta är något vi alla bär med oss till nästa år då vi kan lära oss från denna gångs erfarenheter.

Under denna första tid på Furuboda så blev allting staplat på negativkontot. Barnpassningen, rummet, planeringen samt att Jenny vantrivdes som tusan och kände sig utanför, gjorde att jag blev väldigt påverkad. När vi hade kommit in på andra heldagen så hade jag en enorm klump i bröstet och jag ville bara fly, fly bort ifrån alltihop. Så där stod vi två dagar in i vår familjevecka, tjafsandes och bråkandes om vi skulle stanna kvar veckan ut eller åka hem.

Men så hände något. Jenny frågade mig om jag hade det bra på familjeveckan när vi satt på rummet precis innan kvällsmaten.

”Nej” svarade jag. Jag tittade på Jenny för att försöka avläsa om denna fråga bara skulle leda till mer gnabb.

”Men om du bortser att det inte fungerar med barnpassningen och att jag inte trivs här” kontrade Jenny, ”tycker du inte att veckan är bra då?”.

Jag funderade lite, försökte trycka undan frustrationen som bultade under min tinning. När jag väl funderat i några sekunder så svarade jag.

”Jo, det gör jag. Jag får ut väldigt mycket av tiden här och mår bra av att få känna mig delaktig i livet igen, att få umgås med andra dövblinda och med dövblindtolkens hjälp uppleva den värld vi lever i.”

”Då tycker jag att vi stannar, jag får se denna vecka som en vecka där vi slipper bry oss om att laga mat och städa” sa Jenny. ”Alva lider ju inte av att vara här, hon har ju jätteroligt”.

Jag sneglade ner på Alva för att se henne hoppa runt bland madrasser, gosedjur och täcken samtidigt som jag funderade på vad Jenny hade sagt.

”Ok, då kör vi på att stanna” avslutade jag.

Dagen efter så blev saker och ting plötsligt lite bättre. Alva började få hjälp i barngruppen och kunde vara med på ett annat sätt, vilket då lösgjorde Jenny till att vara lite ledig. Sen flöt dagarna på lite bättre. Jag slapp den värsta skuldkänslan av att tvingat dit Jenny då jag märkte att hon började vara med på aktiviteter samtidigt som hon fick lite kontakt med de övriga deltagarna. Sista dagen innan vi alla skulle skiljas åt så höll Jenny ett långt tal om att hade tyckt att veckan var bra och att hon ville väldigt gärna vara med nästa år igen. ”Pjuh” tänkte jag när hon sa det och en sten lättade från mitt bröst.

Hur gick det för mig då? Jag stormtrivdes till en sådan grad att jag nu sitter här deprimerad i baksätet längs med väg 118 i riktning hemåt. Jag fick återigen känna gemenskapen i det sköna gäng som FSDB´s medlemmar är och återigen blir saker och ting så glasklara för mig hur isolerad jag känner mig i det vardagliga livet. Liksom när jag har skrivit om andra träffar så har den känslosamma biten dykt upp likt en vålnad i dimmorna när jag ställs inför det faktum vad dövblindheten gör mot mig. Under veckan fick jag möjligheten att vara social, göra saker och ta in nya intryck och tankar, vilket påverkar mig väldigt mycket. Bara den biten att jag har haft dövblindtolk hela tiden som har hjälpt mig att förstå omgivningen, hjälpt mig att kommunicera och hantera intrycken, är omvälvande. Jag kan nog inte riktigt förklara för er hur det känns att uppleva en sådan förändring i sitt liv, men tänk er ett pussel där vissa bitar ligger på plats men resten ligger huller om buller. Tolken lägger varje pusselbit på plats och det är jag som bestämmer om jag vill lägga hela pusslet eller bara en del utav det.

Givetvis lyckades jag med bedriften att slita ut mig en dag. Ja, jag tog helt enkelt på mig för mycket och skulle envist sitta med under hela dagen. På eftermiddagen den dagen så började jag se suddigt på ena ögat och när kvällen kom så hade jag både ont i kroppen, huvudvärk och en känsla av vilja separera varje cell i kroppen. Detta är ingen ny erfarenhet och givetvis borde min erfarenhet talat om för mig att detta skulle ske, men ändock så lyssnade jag inte utan körde på i 150 km/h. Jag blir för ivrig över att äntligen få träffa vänner och gå på föreläsningar när jag inte annars har den lyxen att jag då blundar för det faktum att jag inte fungerar så. Jävla Ushers. Så det var bara att ställa in allt jag skulle vara med på nästa dag och istället ta det lugnt och vila.

Men summan blir att jag hade det väldigt, väldigt bra. Jag häpnas över vilka intressanta personligheter som finns hos dem jag har mött under veckan. Jag överraskas av vilken ärlighet och öppenhet som finns när vi träffas samt den stora förståelse det finns för varandras situation. Det finns inga konstigheter utan saker och ting bara är. Jag har fått, tack vare FSDB, Furuboda och tolkarnas hjälp, fått uppleva en längre tids samhörighet med den sociala bit det medför.

Vad har det gett oss i familjen? Det är just det jag sitter och funderar på här i baksätet på väg hem. Alva vet jag att hon har haft det bra och även om hon är medveten om väldigt mycket så är hon begåvad med möjligheten att bara ”flyta med” som små barn ofta är. Givetvis blir hon påverkad av en sådan vecka men jag tror det är bara i positiv inriktning. Men Jenny då? Det är det jag tänker på och på något sätt är lite orolig över trots att hon har sagt att hon tyckte veckan var givande. Kanske är det i onödan, men jag är orolig över tanken att denna vecka bara var skit för henne och att vi kommer stå ännu längre bort ifrån varandra när det gäller den förändrade livssituationen vi har fått. Den oron är en av de höbalar vi precis har passerat, precis som en annan höbal är sorgen över att känna mig så isolerad. En annan höbal är lyckan över att fått vara med på familjeveckan och träffat underbara personer och en annan bal är glädjen över att leva livet tillsammans med min familj. Och ibland händer saker i livet, likt en storm som drar över detta fält av höbalar och blåser omkring dem, blandar dem och kastar runt högarna till en enda stor rörig oorganiserad hög av känslor och tankar. Då är det varken lätt att finna den där omtalade nålen eller finna rätt redskap att rätta till högen med.

Vi passerar en rondell vid Åhus och jag säger till Jenny att vi måste stanna någonstans för att slänga ut skräpet vi har i bilen. Tack vare solens blängande in till oss så värms dofterna upp av det som vi har i bilen. Ett bananskal, godis, våtservetter kanske luktar gott när de är nya och oförbrukade men i den fasen av använt skick de befinner sig i så är det ingen angenäm doft att behöva dela färden med. Jenny finner snart en liten rastplats med en klassisk fyrkantig rastplats-soptunna och svänger in till kanten lagom för mig att bara stiga ut och slänga skräpet. Vägen kantas av tallskog och det är en angenäm doft som man möts av när jag hoppar ut ur bilen. Det blir plötsligt väldigt klart för mig varför lukten av tall är en sådan väldigt populär doft ibland rengöringsprodukter och doftgranar. Jag höjer näsan och passar på att insupa några andetag innan jag är färdig med mitt lilla uppdrag att slänga skräpet. Soptunnans lock gnäller när jag öppnar den och jag kan riktigt föreställa mig hur rostflagorna dansar i luften där de släpper ifrån den slitna metallen.

Väl inne i bilen igen sneglar jag lite på Jenny lite snabbt för att meddela att jag är färdig för avfärd. Bilen börjar rulla och jag lägger emot min panna mot mitt sidofönster på ett sorgset sätt vila lite och fortsätta sortera ibland mina tankar och känslor. Tanken slår mig att min panna mot glaset kanske lämnar ett avtryck som inte är önskvärt, men slås samtidigt av metaforen att veckan jag precis upplevt har lämnat ett likadant avtryck inom mig. Ibland behövs avtryck. Jag har erfarenheten från tidigare träffar att detta blir jobbigt för mig en liten tid att behandla men sen kommer saker och ting att ebba ut för att, sorgligt nog, glömmas bort tills nästa gång jag påminns om hur det är.

Så är det bara.

Annons