Skrivet av: Torbjörn Svensson | 29 december, 2013

Det som är innanför

 

Som dövblind så är man väldigt beroende av andra. Det kan vara väldigt jobbigt att hantera om man har en stark självständighet och kanske har tidigare varit van att kunna klara sig själv. Så du får brottas med de tankarna och den känslan av att be om hjälp. Du får även kämpa med att kunna klara av att bli hjälpt, att ta emot hjälpen. Sen måste du även hantera den känslan av att vara mindre värd på grund av detta. Och sen måste du tackla känslan av övergivenhet och otillräcklighet när hjälpen inte finns, räcker till, eller har på annat sätt havererat. Då står du där, blåst på konfekten vid en namnlös brevlåda ute vid världens längsta ödsliga landsväg. Alla dessa känslor dyker upp oavsett om du har accepterat din livssituation eller ej.

Sen kommer den jobbigaste brottningsmatchen man kan ha i sitt liv, mentalt. DU måste kunna hantera känslorna och tankarna som dyker upp i och med att du som familjemedlem, vän eller närstående inte kan fungera normalt i interagerandet. Dina tankar kretsar runt om hur JOBBIGT det är för dina närstående för att anpassa sig efter DIG. Vad får min familj offra för att jag inte ser eller hör ordentligt. Är jag en belastning? Du som närstående säger kanske att det är okej, men samtidigt skulle du helst vilja att jag skulle bli någon annans problem? Du kanske tycker det är helt okej att hjälpa mig nu med detta, men om tio år då jag kanske inte kommer att se något alls kommer du tycka att gränsen är nådd och ge upp? Nu säger jag inte att det är så tankegångarna är hos de runt omkring mig, men det är omöjligt att för mig med en funktionsnedsättning att INTE tänka så.

 

Jag har ibland en gnagande oro av att mitt äktenskap inte kommer att hålla på grund av detta. Min fru blev ihop med mig innan allt detta med Ushers Syndrom uppdagades, och man kan säga att hela denna diagnos kom som ett otrevligt paket på posten, tre år in i vårt förhållande. Hon gjorde alltså inte det frivilliga valet att leva ihop med mig som dövblind, utan blev precis som jag inkastad i denna olyckliga karusell. Så nu står hon i en situation som HON får anpassa sig till, förändras och ge upp en del av sina drömmar. Hon får hjälpa mig och vara en assistent åt mig i många situationer. Ibland kan man verkligen känna isen lägga sig på vattenhinnan av frustration från oss båda när jag inte kan på grund av min dövblindhet. Man får inte glömma bort att de runtomkring genomgår samma kris som en själv gör i en sådan situation.

 

Samtidigt har jag skuldkänslor över att jag inte kommer kunna göra tillräckligt för min dotter. Jag minns en incident där jag låg på soffan, helt utslagen. Jag låg och blinkade med ögonlocken men det var ungefär vad jag orkade med att göra just då. Jag hade passerat den tunna gräns av utmattning jag har efter en intensiv dag hemma. När min energi tar slut så slutar min kropp att fungera och tankeverksamheten åker på semester. Det är som att ha världens träningsvärk, apati och utmattning på samma gång. Så jag låg där och väntade på att Jenny skulle komma hem och ta över Alva.  Men hon ville så gärna att jag skulle komma med och lägga pussel på golvet. Hon stod intill soffan och slet i min tröja, ropade ”pappa kom, pussel, pappa!”. Klappade lite på mig och fortsatte att dra och tjata på mig att följa med henne. Men i min värld var det inte ett alternativ att kunna resa på mig och följa med. Så jag låg kvar där, utmattad, och sa något i stil med ”att pappa är väldigt, väldigt trött, måste vila”. Tillslut, efter idogt tjatande, så gav Alva upp och gav sig iväg för att leka själv. Då utan sin pappa som i soffan låg kvar som ett lik.

Några dagar senare satt jag vid frukostbordet med Alva. Utan någon speciell anledning så dyker denna händelse upp i tankarna när vi sitter där och smaskar på våra mackor. Medan Alva begraver sitt ansikte i sin macka för att ta ett bett värdigt en vithaj, så känner jag av en klump i magen. Ju mer jag tänkte på vad som hade hänt, desto mer ledsnare blev jag. För den reflektion jag kunde göra där vid köksbordet några dagar senare, kunde jag inte göra då vid den aktuella situationen. Det går liksom inte att TÄNKA när BATTERIET är uttömt, som när jag låg på soffan. Då är det bara att ÖVERLEVA som gäller. Men vid frukosten några dagar senare var allt glasklart. Jag kom att tänka på alla dessa gånger som min dövblindhet har satt.punkt.för mig att vara en närvarande pappa. Så som att energinivån går under det nedersta strecket bara för jag bränner ut mig av att försöka uppfatta omvärlden.

Så var det just den dagen. Jag hade kört på för fullt med Alva och det slog bakut på eftermiddagen. *Ka-dong!* säger det bara och alla cellerna stämplar ut, slänger igen dörren och lämnar en lapp: ”Tillbaka på måndag”. Där kvar står ett tomt skal av en person som känner vinddraget av att ha blivit blåst på livet. Så jag hamnade på soffan, utmattad och helt borta. Men samtidigt finns inte denna verklighet för Alva. Hon är inte ens två år, en energirik, glad unge med världens härligaste personlighet. Alva vill inget annat än att leka och ha det kul hela dagarna. Det hon vill ha är en närvarande pappa, inte ett kolli på en vardagsrumssoffa.

Så sorgen, skuldkänslorna och ledsamheten faller över min frukost och min skinkmacka känns plötsligt väldigt oaptitlig.

 

Tillbaka till nutid. Nuet.

I Nuet måste man hantera det faktum att min syn håller på att försvinna. Och även om jag inte är helt blind så är känslan av de försämringar som sker ungefär som att bli blind. Varje gång. Mitt mörkerseende är borta och så även min förmåga att hantera ljusseendet. Synfältet krymper och det märker man lättast genom att då och då reflektera över att något man såg för ett tag sedan inte finns kvar i synfältet. Du inser att du får ge upp fler saker som du kunnat göra tidigare.

Man måste alltid dras med denna sorg av att förlora mer och mer av något som man känner sig väldigt ofrivillig över att lämna ifrån sig. Så även om man finner väldigt positiva saker i livet och mår bra så dyker dessa försämringar upp som mörka moln i ens inre och påminner en om ens sorgliga situation. Detta är ångest. Du kan dölja den och glömma den.  Men den kommer alltid att ligga där under ytan och sträcka upp sin kloförsedda mörka hand och krama om ditt hjärta när du får ditt mentala brev om att en försämring har skett. Som jag har nämnt innan så kan man lära sig att leva med det – men det innebär inte att man mår bra över att ha det så.

 

Ovanstående text målar en väldigt mörk och grå bild av min situation som dövblind. Men jag vill förtydliga att så är det verkligen inte hela tiden. Jag lever ett gott liv där jag har tak över huvudet, mat på bordet, en familj och vänner som älskar mig – och jag dem. Samtidigt som det positiva härskar så är livsituationen som dövblind ändå en väldigt speciell situation. Du får offra mycket som dövblind och blir påverkad av att du lever med ett syndrom där du är funktionsnedsatt. Väldigt mycket av min dövblindhet syns inte. Därför tycker jag att det är väldigt viktigt att jag är öppen, visar och uttrycker det i ord för att alla andra utanför denna värld skall få en förståelse och respekt för kampen mot sitt eget handikapp. Vi lever i ett väldigt isolerat samhälle och som dövblind blir denna insikt väldigt påtaglig. Utanförskapet. Ingen vill vara ensam och utanför. Allra minst jag.

 

 

Annonser

Responses

  1. Broder, oavsett Usher eller ej så är du alltid min käre bror. Du är stark och skriver fantastiskt om dig, ditt liv, dina nära, tankar och känslor. Starkt!

    • Tack Fredrik! Det var fint sagt och jag uppskattar att du sa det. Kram!


Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

Kategorier

%d bloggare gillar detta: