Det Längsta Blogginlägget

Jag lutar huvudet mot rutan. Tittar rakt in i mörkret som härskar utanför och tar ett djupt andetag. I mina öron vrålar hårdrocken in sina tunga riff ifrån hörlurarna. De lågstämda metalliska gitarrerna, den tunga basen, de distinkta trumslagen och sångarens vrål sänder in en ström av överladdad energi som sorterar ut tankarna i min röriga och överbelastade hjärna. Jag sitter på SJ´s snabbtåg söderut ifrån Stockholm och känner via huvudets tryck mot fönstret hur omvärlden bara svischar förbi. Men jag ser inte hur, för mörkret har redan lagt sig sedan några timmar och det enda ljus som existerar är det som finns inne i tåget. Så kanske är tåget på väg till Malmö. Eller så sitter jag på den första rymdresan mot Mars, men det får jag tids nog reda på när det väl är dags för avstigning. Jag tar ett djupt andetag igen, känner den tydliga doften av kaffe och den mindre tydliga doften av något sött, och försöker tänka. Efter en stund av inre kamp så börjar uppnystandet av kaoset. Den viktiga eftertanken med analyserande och de frågor som skall ha svar måste betas av i tur och ordning. Och så börjar den andra resan i samma tåg. Min inre resa.

 

Jag har precis spenderat min helg på Förbundet Sveriges DövBlindas höstträff på hotellet Quality Winn i Haninge utanför Stockholm. Som ny medlem i förbundet och som relativt ny inom dövblindvärlden så tyckte jag att denna medlemsträff var ett måste att åka på. Framför allt för att jag får möjlighet att träffa så många andra med dövblindhet, då ifrån hela landet, och få vara en del av de diskussioner och aktiviteter som riktar sig direkt till mig. Så fort jag väl fick reda på om träffen skulle hållas så ordnade jag och donade för att jag skulle kunna få åka dit. Jag har bara varit på två träffar innan med andra dövblinda – DövBlindas dag i Göteborg och sen den regionala FSDB`s (Skåne) medlemsträff. Så det fanns fortfarande många andra i samma situation, som jag inte än fått möjlighet att träffa. Jag har fortfarande den där känslan av att vara ny i gänget, fast på ett väldigt trevligt och positivt sätt. Så det skulle bli väldigt kul och intressant att åka iväg och vara med på träffen.

Men en sak hade jag i förväg bestämt mig för skulle vara annorlunda denna träff gentemot de andra två gångerna som jag träffat andra dövblinda. Och det var att denna gång skulle jag ha en tolk. En dövblindtolk. Anledningen till detta var att jag hade fått väldigt positiva intryck utav hur andra dövblinda haft den hjälpen på de tidigare träffarna jag varit på. Så med de intrycken i bagaget så lyfte jag luren och ringde tolkcentralen och beställde en dövblindtolk till höstträffen. Givetvis känns det lite smått surrealistiskt att ringa ett sådant samtal, men beställningen gick bra och jag kunde lägga tankarna på höstträffen åt sidan så länge.

Vad är en dövblindtolk, kan man undra? Jo det är en person som har till uppgift att hjälpa mig som dövblind att höra och uppfatta omgivningen. Detta görs med tydligt tal, teckenspråk, socialhaptisk kommunikation eller taktila (känsel/beröring) kommunikationssätt. Tolken ser till att min kommunikation med andra går smärtfritt och samtidigt tolkar den omgivande miljön åt mig. Samt ledsagar mig. Tolken är helt enkelt mina ögon och öron.

Det finns även andra tolkar att tillgå, som till exempel teckentolk som bara tecknar eller skrivtolk som skriver ner konversationer på en datorskärm som man kan avläsa ifrån. Men den avgörande biten är att man inte får ledsagning eller lika komplett stöd i att tolka omvärlden med de andra tolksätten än med dövblindtolkning. Så denna första gång så fick det bli en dövblindtolk.

Men så tänkte jag inte så mycket mer på tolkbiten efter att jag hade beställt. Inte förrän någon dag innan själva resan upp till Haninge då jag fick ett sms från tolken om var på Stockholm Central vi skulle mötas upp. Efter att ha svarat och bestämt plats så satte jag mig ner i stolen på vårt kontor i huset och tittade upp i taket. Funderingar började dyka upp. Om HUR skall JAG bete mig mot en person som skall följa mig nästan all vaken tid under två dagar. Skall man vara opersonlig och bara låta tolken vara ett ”verktyg” eller skall man ha en mer personlig kontakt? Hur gör jag om det inte funkar bra? Tänk om detta verkligen inte fungerar? Men till slut så insåg jag att det var bortkastad tid att sitta och fundera på det. När det väl är dags så tror jag att allting löser sig. För att jag är jag, och det är det bästa att det förblir så i mitt sammarbete med tolken. Rätt personligt blir det, ja, för att ett opersonligt sätt hade varit ytterst obekvämt för mig. Sen insåg jag att tolkarna själva har nog en väldigt bra koll på det eftersom det ligger i deras yrkesroll att hantera sådana här frågeställningar. Så jag släppte tankarna, reste mig från kontorsstolen och fortsatte med vardagen.

 

På tågresan upp till Stockholm fick jag möjlighet att umgås med en dövblindtolk som jobbade för en annan i mitt resesällskap. Väldigt öppenhjärtligt, trevligt och intressant var det att prata med denna tolk och det gav mig en varm och trygg känsla inför helgen. Jag vill dessutom tillägga att mitt resesällskap med andra dövblinda var extremt härliga! Som vi skrattade och hade roligt! Det är livskvalitet att umgås med andra som har olika bakgrund men som det ändå ”klickar” så bra med. Vi var så pass högljudda att trots att vi satt i en kupé med stängda dörrar, fick vi ändock en tillsägelse att dämpa oss lite. Det är ett gott betyg på sällskapet vill jag påstå! Jag vet inte vad det är som gör det, men att umgås med andra som har en liknande funktionsnedsättning är så befriande. Det är som att vi har en sådan enorm förståelse och respekt för varandra att vi på så vis kan ha en väldigt givande stund med diskussioner och skämt. Ålderskillnader, kön och bakgrunder suddas ut. Istället uppstår stunder av stark samhörighet och man kan prata om allt mellan himmel och jord. Jag vill understryka att en diskussion om själva dövblindheten uppkommer rätt sällan. Utan det är mer som jag skrev ovan: en respekt och förståelse för varandras funktionsnedsättning som gör att kommunikationen flyter på väldigt bra.

 

När vi väl var framme på Stockholms C, så var det dags för oss som inte hade tolk med på resan att möta upp våra tolkar. Det hela gick väldigt smidigt på perrongen och sen var det bara att ”haka på” tolken i färden mot anslutningen till Haninge. Under tiden tolken ledsagar mig så pratar vi lite om hur jag önskar tolkningen och jag får möjlighet att berätta att detta är första gången för mig och att vi får pröva oss fram med de olika sätten. Det jag märker redan nu på väg mot pendeltåget, är hur tolken beskriver vägen vi går och miljön vi rör oss igenom. Jag får reda på omgivningen via henne och plötsligt ”ser” jag alla dessa saker som jag annars inte ser. Allting blir så mycket smidigare!

När vi väl lyckats hamna på pendeltåget, jag, tolkarna och mina fränder, så märker jag nästa stora sak. Plötsligt kan jag med tolken hjälp följa och deltaga i diskussionen som uppstår på tåget, när vi alla sitter ner och åker. Detta är smått omöjligt i vanliga fall när jag reser, på grund av min dåliga hörsel och syn, men nu kan jag verkligen följa vad som händer. OJ känner jag i bröstet och tar ett djupt andetag.

Och så här fortsätter det hela helgen. Jag får massa ”aha”-upplevelser i och med min nyfunna kommunikation. Jag kan deltaga under föreläsningarna och jag missar inte något som händer, varken framme på scen eller ute ibland åhörarna. Jag kan smärtfritt ta mig runt i de olika miljöerna. Jag kan äntligen få känna mig delaktig och få känna mig som en i gänget. Så många möten med härliga personer som jag har haft och som ingen text på denna blogg skulle kunna göra rättvisa. Tolken hjälpte mig med att kommunicera, att kunna tolka omgivningen och orientera mig. Jag fick plötsligt möjlighet att kunna ”se” all mat på bufféerna, kunna välja och få anpassat efter mig. Vanliga bordsdiskussioner kunde jag äntligen få ta del av, vilket ofta ledde till att jag var sist att sitta kvar och äta upp efter alla middagar. Vilken annorlunda känsla! Tolken gjorde att jag kunde få vara en del av det som jag önskade, och det är en sådan mäktig känsla som inte går att beskriva i ord.

Jag var inte längre utanför.

 

Men är det verkligen en sådan skillnad för mig, kan man undra? Jag skall förklara lite hur jag har det i ”vanliga livet”.

Jag hör nästan aldrig en hel talad mening, utan får pussla ihop med de ord jag hör till en befintlig mening. Ibland låtsas jag bara att jag hör för att jag ORKAR.BARA.INTE försöka uppfatta vad som sägs. Det är så uttömmande att försöka kämpa för att uppfatta vad som sägs. Detta är något som en vanligt hörande person har svårt för att förstå eftersom att man som frisk inte behöver KÄMPA för att höra.

Dessutom är det luriga att jag har en speciell teknik för att få samtalet att flyta på även när jag missar vad som sägs. Det handlar om lyssna på tonläget, för varje individ har ett speciellt tonläge efter vad som sägs. Ilska, glädje, skämtande, frågande, berättande, frustration med mera, har alla olika väldigt distinkta tonlägen som man kan urskilja. Och med hjälp av att höra vilket tonläge som personen pratar meningen i så anpassar jag mig med mitt val av bekräftelse. Som nickningar, ordet okej och så vidare. Det är bara när jag hör att det är en frågande ton som jag frågar vad som sades, om jag missade. Sen är ju saker och ting som sarkasm och ironi ett jäkla bekymmer för ofta är det ju där jag faller på repet. För den nyansen kan man inte förbygga eftersom det har en ologisk och motsägelsefull betydelse. Jag får ibland höra att jag är lättlurad, men ärligt talat ligger det inte i min personlighet, utan det är resultatet av att jag inte hör.

 

Synen som jag har idag är väldigt begränsad. Jag har inte mer än ett litet centralt seende kvar, vilket naturligtvis begränsar mina möjligheter ordentligt att kunna uppfatta min omgivning visuellt. Jag fokuserar på det lilla jag ser i synfältet och allt annat som är runt omkring existerar inte. Någon sade till mig för ett tag sen att det låg en fotboll på golvet, endast en halvmeter ifrån mig. Denna såg jag givetvis inte. För mig hade den bollen lika gärna kunnat vara på andra sidan jordklotet, eftersom för mig existerar den inte. Så jag kan inte med synens hjälp få en bra koll på min omgivning. Det är mer slumpen som avgör vad jag kommer få syn på. Lägg då till att jag är helt blind när det är ljust eller mörkt. Min omgivningsuppfattning blir väldigt begränsad.

 

Och med detta i åtanke så står jag plötsligt i en miljö där jag ”hör och ser”. För första gången i mitt liv så får jag känna mig delaktig i allt som sker. Jag är inte längre utanför i konversationerna, utan kan välja att följa det som jag vill följa och samtidigt veta att det som sägs är just det som sägs. Och sen kan jag med tolkens hjälp förstå omgivningen, följa vad som händer och hur miljön ser ut. Sinnesjuk upplevelse att uppleva när man aldrig innan har kunnat uppfatta alla dessa saker.

Att kunna umgås med andra, som har förståelse och respekt för varandra, samt ha möjlighet att kunna kommunicera och interagera smärtfritt med tolkarnas hjälp är en enorm upplevelse. Lägg sen till att väldigt många av de jag mött har enormt starka personligheter fulla med insikter, humor och värme. För mig är det som att hamna rätt. För mig är det som att jag har hittat hem.

 

Så jag sitter här, med huvudet mot rutan och sluter ögonen. Tåget rycker till och skakar lite lätt där vi susar fram över spåren i de småländska skogarna. Jag känner fotstegen ifrån någon som går förbi i gången. Strax därefter känner jag vindraget från denna person, som jag identifierar som den kvinnliga tågvärden. Vid biljettkontrollen på början av resan uppfattade jag hennes fruktiga parfym och det är denna doft som vinddraget fört med sig denna gång. Jag återvänder till mina tankar, där jag sitter med slutna ögon och plötsligt förstår jag. Insikten av helgens upplevelser trillar ner som en tung sten och jag ryser till. Jag inser hur utanför jag har varit i hela mitt liv. Hur utanför jag är. Insikten över detta leder till en tår som faller inom mig. Sorgen snärper till och jag känner mig plötsligt så tyngd över det faktum att jag vid 30 års ålder kommer till denna insikt. Det är som att en dag vakna upp av att det sitter en kniv i bröstet när du har hela ditt liv drömt om bröstsmärtor. Obeskrivligt sorgligt. Tåren som jag fällde inombords, har nu letat sig ut ur mig och faller nerför min kind. Jag torkar bort den och försöker bara fokusera på att andas. Mina trumhinnor sticker till av det faktum att vi passerade en tunnel eller viadukt. Plötsligt känner jag hur en hand rör vid min axel och jag lyfter upp huvudet från fönstret och öppnar ögonen för att se vem som påkallar min uppmärksamhet. Det är en av tolkarna som tillsammans med en av mina nya bekantskaper från helgen som vill säga hejdå innan de skall hoppa av i Alvesta. Två varma kramar och en glädje som uppkommer i mitt bröst av att få vara en del av deras liv. Det är något som inget funktionshinder någonsin kan hindra mig ifrån att känna. Efter den lilla korta livräddande stunden så sätter jag mig ner igen och blickar ut i mörkret. En stund senare så ser jag ljus dyka upp och med det en tågstation. Det rycker lite lätt i tåget när vi bromsar in, men till slut står vi helt stilla. Jag sitter långt ifrån en dörr men känner ändå den friska kalla luften leta sig in ända in till min plats. Den friska luften blir ett skönt avbrott bland dofter som dessförinnan härskade i tåget. Parfymer, svett, kaffe och bränd doft från elementen är i längden en rätt enerverande doftkavalkad att utstå. När stoppet är färdigt så rullar vi vidare med ett litet lätt ryck. Ljuset byts ut mot mörker igen och jag väljer att sluta mina ögon och försöka sova lite. Orkar inte tänka mer på mitt utanförskap. Stänger den mentala dörren in till sorgens hemvist i min hjärna för stunden. Jag fokuserar istället på att komma hem till min oas i livet, min lilla familj. För hos min familj är jag ingen annan än jag och det är så enormt skönt att vara det. De älskar mig för den jag är och den känslan återgäldar jag. Sen alla de positiva sakerna som jag har med mig från helgen kommer att ge den där extra själsliga energin som behövs för att möta verkligheten.

 

Tack till er alla som jag mötte i helgen, tack för den varma famn jag fick komma in i. Tack även till min tolk som gjorde denna första gång till något minnesvärt med professionalism, värme och personlighet. Tack även till de övriga tolkarna. Beundrar er yrkesskicklighet och engagemang.

Ni alla öppnade en dörr. Nu är jag hemma.

 

Annons