Allt eftersom tiden går så hamnar jag mer och mer in i ”nätet”. Jag kallar det för ”nätet” för att det är ett spritt nätverk av olika sorts hjälp man kan få. Allt ifrån färdtjänst till olika hjälpmedel, kuratorer, läkare osv.
Sen jag senast skrivit har det varit lite olika besök på olika instanser. Jag har varit hos optiker för att få lite starkare glas än de jag har. Jag har varit hos min läkare och fått det slutgiltiga indragningen av mina körkort. Då pratade vi även om behandling iform av A-vitaminkur, en kur som är livslång, kan vara skadlig för levern och finns inga belägg för att det skulle bromsa upp processen…
Jag har också fått träffa världens bästa kuratorer som tillsammans med mig försöker lösa min vardag och göra mitt liv så drägligt som möjligt. Färdtjänst är på gång, men blindkäpp är också något som jag behöver. Det plus utveckling av språk, dvs teckenspråk, blindskrift osv. Även olika tekniker, dvs anpassat hem med dator, belysning, slingor , skall ordnas. Mycket på en gång kan tyckas…och det är det också. Det här med min jobbsituation måste ju också lösas, om det finns jobb, omfattningsgrad och tillgänglighet.
Samtidigt har jag ett liv hemma med min fru, min 6 månaders tös, vänner och familj. Så det är mycket, grymt mycket. Jag kämpar varje dag för att det skall funka.
Jag har även insett att jag måste kämpa för att folk skall förstå hur dåligt jag ser, hur otroligt mycket energi det går åt att klara en dag. Jag har kronisk trötthet, ryggvärk, huvudvärk, tankspriddhet, dåligt minne och viktproblem att tacka mitt tillstånd för. Medans det kan vara lätt för en annan att tycka man är lat eller borde käka lite vitaminer…
Nu tar jag en dag i taget.
//T
Att leva med RP 
http://www.dovblind.blogspot.se, http://www.livetmedtresinnen.wordpress.com (andra läsvärda bloggar)
By: naturflickan on 30 maj, 2012
at 03:54
Tack! Uppskattas!!
By: Torbjörn Svensson on 30 maj, 2012
at 08:50
Hoppla! Jag ser att du fått tips om min blogg. Fråga mig inte HUR jag ramlade in på din blogg, men ibland sitter jag och surfar lite sådär håglöst och så bara fanns din blogg där.
Jag kan trösta dig med att det blir bättre. Ju längre tiden går, desto fler nya strategier tar man till sig. Man kan göra allting som man gjort tidigare, fast kanske på ett lite annorlunda sätt. Ja, köra bil får man förstås inte. Det saknar jag än idag, men man vänjer sig vid det också.
Det underlättar förstås att vara öppen med det, som du är. Om de i din omgivning vet, är de oftast mer än villiga att anpassa sig så gott det går. Tex underlättar det enormt för mig om det inte är nersläckt med levande ljus på bordet vid en middag. Det är inte mer besvär för dem än att någon av gästerna vid middagen är allergisk mot jordgubbar. Det serveras helt enkelt inte jordgubbar när NN är med på middagen, då tar vi hallon istället. Det går precis lika bra. Att ha lamporna tända under middagen går precis lika bra, då välts förhoppningsvis inga vinglas ut på bordet? 😉
Du skriver om blindkäpp och blindskrift. Börja med käppen, den är bra att ha. Själv har jag haft min i sisådär sju-åtta år nu. Lär dig använda den ofta och även när du inte ”tror” att den behövs! (Dock lever jag inte som jag lär, min ligger dumt nog ofta hemma på hatthyllan nu i sommartider…) Blindskrift/Braille? Undrar om du kommer att få användning för det i första taget? De som ”vet” påstår att det är ingen idé att lära sig det medan man ser… Jag vet inte, har funderat på det, men jag ser ju fem grader centralt, så jag skulle inte använt det för att läsa.
Ja, nu vet jag förstås inte hur mycket du ser, men misstänker att det ändå är ganska hyfsat ännu, eftersom du nyss förlorat körkortet?
Nya tekniker och hjälpmedel är jättebra, det är skönt att veta att de finns, men vissa av dem kommer man inte att ta till sig och använda förrän man verkligen är i skriande behov av dem.
På http://www.nkcdb.se finns mer information samt även länkar till bra sidor, fler bloggar mm om du vill läsa. Läs bloggar och försök hitta forum på tex facebook. Att läsa hur andra som är i liknande situation löser det har iaf varit till stor hjälp för mig.
Tack för tips om Täppas blogg! Jag har alltid gillat att läsa hans böcker och förstod tidigt att jag hade samma ögonsjukdom som han… Boken ”Blindstyre” var en räddning för mig när jag insåg att det var allvar, i samband med att jag blev av med mitt körkort 1995. (Jag är 50 nu.) Kan du få fatt i en bok som heter ”Cockeyed” av Ryan Knighton kan du få dig några glada skratt mitt i allt eländet. Eller kolla http://www.ryanknighton.com
Kram från Tina
By: Tina on 6 juni, 2012
at 10:40
Hej! Så tacksam jag är för din berättelse och din blogg! Det är en trygghet att veta att andra går/gått igenom det jag går igenom, så jag kan hämta tips, inspiration och stöd när det behövs. För oftast känns det som att man går i ett vakum och att ”ingen annan förstår en”. Tack för ditt inlägg och jag kommer att följa din blogg! Mvh Torbjörn.
By: Torbjörn Svensson on 13 juni, 2012
at 11:42