…

…det man kan tänka sig är att sjukdomen skulle upptäckts tidigare. Men tecknen har varit där hela tiden. Jag har alltid haft ett kasst mörkerseende, något som borde fått folk att haja till. Även om det är mkt värre nu så kan jag minnas att jag alltid har sett väldigt lite eller obefintligt när det har varit mörkt.

Första gången jag faktiskt gick till läkare var någongång vid 11-12års åldern och då hade jag börjat få mina första fläckar för ögonen. Orolig som jag var så hamnade vi på sjukhuset för undersökning där en ögonläkare snabbt tittade över mina ögon och konstaterade att det var inget konstigt. Så jag blev hemskickad med att det var normalt. Om läkaren hade gjort sitt jobb så hade en ordentlig undersökning varit på sin plats, speciellt då jag har en grav hörselnedsättning sen födseln och detta kan ha ett samband (Ushers syndrom, RP). Detta med läkarens slarv håller vi på att rota i nu, för att evt få svar och att jag kan få konfrontera personen ifråga. Det gör mig ännu mer förbannad med tanke på att jag kunde få svar redan då och sluppit utvecklat ett liv baserat på mina körkort och med motor som intresse. Samt att jag kunde fått hjälp med mitt handikapp istället för att känna mig annorlunda och utanför.

Sen var det med körkorten ja…jag har ju alltså genomgått 3 synundersökningar för mina körkort. 3!!! Och ändå så fick jag godkänt och kunde ta mina körkort. Det är förjävligt!

Hur har jag kunnat klara mig?

Jo vi som har denna sjukdom är tydligen experter på att kompensera för vår bortfallna syn. Det jag inte har kunnat se med perifiseendet har jag använt min direktsyn att se med. Det innebär att jag tittar upp till 10 gånger mer åt sidorna för att lokalisera saker med min direktsyn än vad en normalseende gör. Detta är tydligen en grym påfrestning, vilket förklarar varför jag alltid har varit så trött och haft huvudvärk. Snacka om extremprestation. Jag har också varit spänd och haft ont i ryggen länge, och tydligen beror det på min syn. Och det med mörkerseendet? Man undviker allt med mörker, använder lampor och försöker hitta ett system med ögonen att lösa situationerna. Jag trodde att jag tillhörde dem som klagar över att de inte tycker om att köra o vara i mörker…

Men eftersom RP är en degenerativ sjukdom så blir allt värre, vilket jag har fått erfara de senaste åren då allt blivit värre. Jag har i princip inget perifiseende kvar, är nattblind och min dirketsyn har börjat bli suddig på vänstra ögat. Suck…

–

–

–

Min hörselskada klassas som grav och jag har sedan tre års ålder använt hörapparat på båda sidorna. Det har funkat rätt bra, klart det är tufft ibland att fungera i samhället men jag har alltid som mål att vara en del av samhället och inte utanför. Många års träning i ung ålder har gjort att jag har ett bra språkbruk och i flesta situationer kan genom kombination av läsa på läppar och höra förstå vad folk säger. Har ett bra socialt liv. Har jobbat hårt (lastbilschaufför) och klarat mig väldigt bra i arbetslivet. För mig är inte hörsel det viktigaste i livet, utan synen har ju tagit hand om de mesta intryck man kan ha. Därför känns det pissigt att jag nu har fått RP. Dubbelhandikapp, inte det lättaste.

 

Fortsättning följer…

Annons