Skrivet av: Torbjörn Svensson | 4 augusti, 2013

Ill

Att inte bli trodd.

 

Fundera på det ett tag och återkom till första raden efter att läst hela texten.

 

Jag har i nästan hela mitt liv haft en känsla av att inte bli taget på allvar när det gäller mina åkommor. Oavsett när det gäller hörsel, trötthet eller synen eller andra ting. Nu i efterhand så är ju det rätt tydligt varför jag har varit så trött och sliten i mitt liv, men visste ingen orsaken. Så jag har fått höra många: ”äh ryck upp dig nu”, ”ligg inte och slöa” och dylikt… Samtidigt som man har fått ”goda råd” som innefattat allt från motion, vitaminer till olika dieter. Jag har följt de råden och jag har kämpat för att bli piggare

 

Tänk de gånger som man har varit hos läkare, gjort hälsoundersökningar, tagit prover och fullkomligt bönat och bett om att få hjälp med min trötthet så har jag aldrig blivit tagen på allvar. ”Nej, testa att äta lite vitaminer”…

Tillslut blev jag utbränd, inlagd och hemskickad med antidepressiva – utan att någon ens försökt ta reda på varför.

Så har det ofta varit, ett uppenbart problem som bara blivit noterat men inte åtgärdat.

En själv hamnar i den apatiska världen på grund av att man är så trött samtidigt som man känner att allt stampar på samma plats.

 

Idag efter min diagnos så blir jag fortfarande ifrågasatt, ”så trött kan du väl INTE vara”, ”är du verkligen så synskadad”, ”du måste försöka rycka upp dig”, ”behöver du verkligen käpp”?

Detta tar jag för det mesta med jämnmod, för det är ju ingen ovanlig situation för mig, men självklart blir jag ibland bara så trött…

Självklart är det så mycket mer som jag får förståelse för idag, jag får stödet och är tacksam över att kunna visa upp en diagnos när frågetecken dyker upp. Det är ovärderligt.

 

Tänk om Du hade varit i den situationen. Du har något som är fullständigt Verkligt för Dig men som ingen annan tror att du har. Du får till fullo delta i den bittra kampen att kämpa mot dina symptom samtidigt som du får kämpa för att få den hjälp du behöver ibland de misstroendes rike. Ensam. Tillslut när alla har präntat in det tillräckligt ofta i dig att det bara är inbillning, så tror du på det själv tills du kollapsar.

 

Jag har full förståelse för att det finns hypokondriker, men det är ju fruktansvärt naivt att tro alla är det. Tror inte det går någon längre stund utan att man får höra liknande historier om andra som råkat ut för samma sak. Och jag lider med alla som varit nere i helvetet och vänt bara för att vi lever i kvar på medeltiden.

Detta bekymrar kanske inte dig men det kommer att göra om det är du som drabbas nästa runda. Då står du där och får hålla tummarna blodiga att du har någon som lyssnar.

 

//T


Svar

  1. Gu vad trist att få sådana kommentarer som att du ska ”rycka upp dig”, ”så dåligt ser du väl inte” men jag tror på dig. Jag har jobbat så pass många år med dövblinda (som har ytterligare funktionsnedsättningar) och är ganska väl insatt i vad Usher innebär. Jag vet hur det är att ledsaga och hur det är att bli ledsagad. Vi hade workshops ett par ggr om året där vi då körde ”mobility” dvs fick ha på oss skidglasögon med olika slags ”synrester” så man fick uppleva hur världen kan se utför den som är dövblind. Samt även ha hörselkåpor eller i mitt fall räckte det med att stänga av cippen 🙂 hur som haver, jag hoppas dessa kommentarer bara beror på ren okunskap annars får ni styra upp en workshop 😀 Må så gott.

    • Precis som du säger beror det väldigt mycket på okunskap. Workshops eller infoträffar har vi lite då och då för att öka förståelsen lite hos de närmaste, väldigt effektivt men det tråkiga är ju att det är endast under kortare tid man testar. Tack för din kommentar Carro!

  2. Känner igen det där. ”Du kan väl inte vara så trött hela tiden, du som sover så mycket” Tillslut börjar man tro själv att man bara kanske är lat och borde rycka upp sig. I mitt fall behövdes bara en sömregistrering för att få klarhet i varför jag var så infernaliskt trött, sömnapné och andningsuppehåll. En liten operation senare var problemet löst och den förlamande trötthet som jag upplevt och levt med under tio år var som bortblåst. En fis i rymde jämfört med Ushers men jag kan definitvt relatera till känslan av att inte bli trodd av sin omgivning. Lite mer empati och tid för samtal hade nog varit en bra idé.

    • Så sant! Vi lider brist på sådant idag 😦
      Vet du vad Emma, jag har faktiskt varit på en sådan utredning och sovit med sömnregistrering 🙂 jag snarkar kolossalt mycket ibland till följd av min utmattning så jag trodde faktiskt att jag led av ”snarkproblem”. NEJ sa doktorn och så var jag tillbaka på ruta ett 🙂 fatta min frustration! Gah!


Lämna en kommentar

Kategorier